療育・通園

母子通園でよかった、5つのこと

ハルハルの通ったところは、母子通園。通園バスから一緒に乗って、お昼時間以外は、ママも活動に参加する。母子分離の通園と違って一日6時間以上付き添うことになるし、朝の準備も大変だけれど、振り返ってみれば、母子一緒の通園ならではのいいところもたくさん。

  1. お家でもできる遊びのヒントをもらえる: 自分の発想だけでは、読み聞かせや歌などレパートリーが狭くて、刺激もそんなにあたえられなかった。一度通常の活動に参加したハルハルのパパは、そこで覚えた‘くすぐり歌‘で、ハルハルとふれあってます。
  2. あらたな反応や成長に接することができる: 家ではできないバランスボールやスカイチェアなど、体を大きく動かす活動での反応や変化は、その場にいないとみる機会がない。じっくり続けてみているから、同じ活動でのささやかな反応の変化にも気づける。ハルハルが人に囲まれると嬉しくておしゃべりが止まらないことなんて、家の環境だけでは知り得なかったかも。
  3. 似た状況のママたちと知り合える: 子どもの状態や在宅状況は各々違っても、同じくらいの年齢の子供たちのママと知り合って毎週話ができることで、医療や療育の環境を整えたり、在宅やお出掛けの工夫を学んだり、学校などの情報を得たり、愚痴を言ったり、励まされたり、バカ話で笑ってリフレッシュしたり、数え切れない効用が。ハルハルの場合、病院でママたちと知り合う環境にないので、情報もおしゃべりも、何もかもが新鮮でありがたかった。
  4. 家以外の場所で子どもがどんな状態になるか、経験を積んで対処方法を学べる: 看護師さんや専門の職員さんがいるので、相談しながら安心して新しいことにもチャレンジできる。その都度対処方法も教えてもらえるので、慌てることが少なくなる。それまでほとんど外出さえしたことがなかったから、通園で色々経験していなかったら、旅行やお出掛けも、こんなに早く大胆にできるようにはならなかっただろうなぁ。
  5. じっくり子どもと向き合う時間を持てる: 在宅開始して間もなくは、医療ケア等で余裕もなく時間も気持ちも追い込まれ、本当の意味で子どもと向き合うことができないことも。この初期の大事な時期、専門の職員さんがサポートしてくれる中、腰を据えて時間をかけて、親になっていける機会になるかも。

う~ん、書き出せば、もっともっとあるような。それにしても、職員さんには頭が下がることばかり。まだ不安定で未熟で不満も多い状態の親も、子どもたちと共に育てていくには、押しつけがましくなく寄り添い、情報や技術を与え、否定せず受け止め耳を傾け、信念に基づいてひたすら根気よくなくちゃ、きっとできない。

もちろん母子分離には、親が子供から離れる時間がもてるとか、親から離れたところでの子どもの自立をうながすとか、母子分離ならではのいいとこともあると思う。離れる時間を持つことで、気づく発見があったり、子どもにも優しくなれたりとか。願わくば、子どもの状態、親の経験や状態、色々加味して、段々と母子分離の通園もまざってくると理想的かな~(運営上はとんでもなく大変だとは思うけど)。

Dscn1429_2_2 卒園式でもらった卒園証書には、卒園児の名前に加えて、ママの名前も書いてある。ママも、ハルハルのママとして、一緒に成長して、無事卒園できました(*´ω`*)

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卒園

ハルハル、卒園しました~(*^^*)。4年間、あっという間の充実の時間でした。

ママにとっては、涙の入園式に対して、笑顔の卒園式になりました。ちゃんと通えるのか誰もが心配した子が、ハルハルがいないと不思議な感じって言ってもらえるほどたくさん通園できて、運動、製作、プールにお散歩、お友達や職員さんと一緒にした色んな活動を通してハルハルらしい成長もみせてくれて、とにかくそれが誇らしくて。卒園式だって、去年は途中でバギーに座っていられなくなって床に寝転んでバギングまで必要だったのに、主役の今年は全然平気で頑張れて、成長したな~♪って感心感心。卒園式の前、1週間くらいはなぜか心拍が高くて、終わったらすっと通常に戻ったのも、緊張してたのかも。本番に強いハルハルだけど、きっとちゃんとわかるようになったんだね。

Dscn1439_2すべては入園させてもらえたから、始まることができた。後から教えてもらった話では、入園希望者がすごく多かった年で、その中でも最重症、どれくらい通園できるかわからず療育の効果でるかわからないハルハルは、入園を断られることがほぼ決まっていたそう。それを、ママからの手紙を読んだ担当の方が尽力してくださって、園の判断が変更されたのだとか。「『自分の子どもだけは』って言う人が多い中で、『希望者を全員入れてください』って書いてあったのが忘れられない」って…。その手紙は、このブログで「入園できないかも」って嘆いたら、手紙で気持ちが伝わることもあるよって励ましてもらって、勇気をだして送ったもの。ハルハルを応援してくれる様々な人たちに出会えて、そこからご縁が結ばれて、今のハルハルがあるんだね。

園のみなさま、ハルハルをとりまくすべてのみなさま、本当にありがとうございました。おかげさまでハルハルは、初めての門出を抱えきれないほどの思い出を胸に、清々しい気持ちで迎えることができました。

ハルハル、おめでとう。よくがんばったね。楽しくたくさん通えたことが、ここからさらに成長することが、きっと何よりのご恩返し。これからもがんばろうね~(^◇^)

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入学準備 続き

10月に書いた入学準備の続きですが・・・ 紆余曲折あって、結局、当初の希望通り、特別支援校で【訪問授業+スクーリング】ということになりました。

秋以降の入学準備としては:

11月 体験入学 
9月に学校に申し込んで、10月から1回1~2名くらいずつ、体験授業として低学年のグループ学習に参加させてもらったらしい。らしい、というのは、ハルハルに割り振られた日程が、ちょうど入院していた時期にぶつかって、断念せざるを得ず。でも、せっかくなのでパパの初学校見学+コーディネーターの先生に質問をしに、予定通り学校へ。

ハルハルの希望として、「週1回位のスクーリングをなるべく早く開始したい」と伝えたところ、「4月はバタバタするので、5月連休明け位からで」と言われて、嬉しく帰宅。と、ここから問題発生(*_*;。翌日電話で、「やっぱり、スクーリングは2学期からしかできない決まり。それまでは行事に参加できるので、それで学校に来る機会があるから」と変わってしまった。訪問の授業の素晴らしさは聞いているものの、それとはまた違った集団生活の経験が、卒園から約6か月もできないのは、週2回通園してるハルハルには長すぎる。1か月の入院で何年もかけて積み上げてきた反応がぱったりとなくなってしまい、回復に時間がかかっているのをちょうど目の当たりにしていたので、親の懸念は大きくて。それで、それがどうしても変えられない決まり事なら、ハルハルにとって最良の学習環境を考えると仮に週1回位しか通えなくても通学の選択をすると訴え、しばらく膠着状態に。

12月 市区町村との面談・書類提出から2か月以上たって、都道府県教育委員会から近々に面談設定するとの電話。例年よりかなり遅い。提出書類の収受印を見たら12月で、それまで市区町村から回ってこなかったのは??

1月中旬 都道府県教育委員会と面談(就学相談)@通園先
職員さんたちと遊ぶハルハルの様子をみた指導主事の方から、「この様子なら学校行けるから、早くスクーリング始めないとまずい。そうでないと、『自分は学校に来ちゃいけないのか』って裏切られた気持ちになって学びを受け付けなくなり、実際に行かなかった期間よりもずっと大きな遅れがでてしまう。ちゃんと指導します」と専門的な視点からの心強いコメントが。

1月下旬 都道府県教育委員会から学校へ引継ぎの面談(就学相談・行動観察)@学校
副校長先生より、「スクーリングは2学期からでないといけない決まりがあるわけではない、時期は確約できないが1学期中に開始しましょう」と言ってもらい、「できるだけ5月連休明けくらいに」とハルハルの支援相談員の方が念押ししてくださって、ハルハルの訪問籍+スクーリングが決定。保健室から、主治医の意見書の提出依頼。

学校との交渉をはじめ多大な尽力をいただいた支援相談員の方にお礼を言うと、「あとは、実際に、話して決まったとおりに実行されることが大事ですね」と。すぐにその言葉の意味がわかることに・・・。

2月中旬 新1年生入学説明会&一日入学
ママは、他の保護者の方々と学校&小学部の説明会に。その間、ハルハルは沢山の先生たちに囲まれて集団活動。その後、ママも合流して一緒に個人面談。先生方はみんな笑顔で明るくて、とってもいい雰囲気。あたたかく迎えてもらったのが嬉しかったのか、緊張しつつもお口やお首を一生懸命動かして、い~っぱいアピールしてました( *´艸`)。

呼吸器がついていて吸引があるので、説明会でママが離れる間、パパがハルハルについていることを要請されたのだけど、他の子はママ一人参加で吸引が必要なときに呼ばれる形式。?? でも、ハルハルは常時呼吸器だし訪問だし仕方ないのかな~と思い直し、他にもパパの予定をあけてもらわないといけない日があるか、4月の行事予定を確認。そうしたら、スクーリングだけでなく、学校行事も担当の訪問の先生が一緒じゃないと出席できない、訪問の先生は他にも生徒を担当しているので都合がつくかはその都度相談、と言われ、びっくり。4月は行事が多いし、それには参加できるから、スクーリング開始は後でいいでしょう等と言われてきたので、さっそく出てきた話(理解)の違いに、う~ん、こういうことが今後も起こりうるということか、と(+_+)。でも、話してきた人も違うし、納得できる理由があるかもしれないし、行ってみて初めてわかることもきっといっぱいあるし、何かある度にお互い歩み寄れるところを探して、ハルハルに一番いいことは何かを大前提に、前向きに解決していけたらいいな。ともあれ、ハルハルが楽しそうだったので、早く、いっぱい、通いたいね~(*^^*)

説明会で持ち物の話があり、①その子ができることに配慮したもの(たとえば、ボタンは無理でもマジックテープなら開け閉めできる等)、②キャラクター付きのものは、子どもっぽいものではなく、社会性を考え年齢相応ものを。ただし、それがついていれば嫌なことも頑張れる、これは自分のものだと認識できる等の場合にはOK、③自分のもの、この用途のもの、と認識を持てるよう、頻繁に替えず長く使えるものを、という、極めてよくわかる指導が。う~、でも~、ハルハル、実はもう用意しちゃったんだよね、ランドセル型のリュック、キティちゃんバージョン。それもちょっと小さめ('◇')ゞ。パパとハルハルが相談して決めたんだもん、いいよね??
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父兄参観

パパ、4年目にして初めて、通常の通園の活動に参加しました(*´ω`*) 今まで、行事は都合をつけて来てくれていたのだけれど、いつもの活動はいつでも行けると思うとなかなか行けないままで。午前中めいっぱい、本気でハルハルと遊びました。ママはもっぱらカメラマン( *´艸`)

Dscn1327_2_2 その日はお友達にお休みが多くて、ハルハルおひとりさまだったので、ハルハルのペースでゆっくりと。職員さんもたまたま男性ばかりで、パパも溶け込みやすかったみたい。ハルハルも、パパにいいところをみせなくちゃ!とはりきって、ごあいさつやお当番も、上手にできました。そのあとのゲーム遊びでは、ボーリングやパラシュートなどに加え、コマ回しを男性陣がそれぞれ披露。パパは始め思ったようにできず、何度も何度も挑戦。ハルハルの負けず嫌いは、パパゆずり?!最後にはうまく回せて、パパもハルハルにいいところ見せられました。

Dscn1325_2 それからは毎日のように、パパは活動で習った‘くすぐり歌‘を家でハルハルにやってます。「どろんこどろんこ~、つ~けちゃうぞ~♪」といって、体をポンポンたたいたり、くすぐったり。 メロディーはかなり創作がはいっているような。それに、夜中に帰ってきても、寝ているハルハルにやるので、少し迷惑がられてる感じ。でも、パパはと~~っても楽しそう(^◇^)。

学校にあがったら、参観日も見ているだけのことが多いのかな。だとすると、こんなにパパが一緒に遊ぶ方法を教えてもらって体験できるのは、貴重な機会だったかも。卒園前に参加できて、パパもハルハルも、ほんとによかったね☆

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入学準備 開始

6歳のハルハル、来年4月から小学生です。小・学・生!生まれた頃は想像もできなかったよ。ハルハル~、遠い道のりを来たね。すごいよぉ~(^◇^)

ハルハルに一番いいことって考えて(現実的にも)、個々の子どもの状態にあわせてきめ細やかな指導をしてくれる特別支援校を希望。通学か訪問学級のいずれかを選ぶのだけれど、呼吸器が手放せず移動中も吸引やバギングが必要というハルハルの重症さだと、通学バスにも乗れないし、訪問学級を勧められる感じみたい。でも、あまり休むこともなく楽しく通園できているのだから、同年代のお友達と活動して一緒に成長する機会を残してあげたいな。ママも、家に閉じ籠る生活に戻ってしまうと、あっという間に苦労して獲得した外出準備スキルや同年代ママとの繋がりを失ってしまいそうで、それって非常時や今後の成長を考えると無視できない。だから、できるだけ早くから、訪問と通学(例えば、週1回くらいの定期的なスクーリング)を両立させたくて。でも、そんなケースは今までほとんどないらしく、それならなるべく早く動いた方がいいのではと訪問看護師さん等から背中を押され、春先からボチボチと入学準備活動も始めてます。

5月 個別学校見学(ママのみ)・・去年予定があわず見学できなかったので、ハルハルの通学可能性を探りに。吸引・吸入がかなり頻回な子たちもちゃんと教室で授業受けてる!って嬉しく思ったのに、呼吸器を付けた子はクラスに一人も発見できずショック(*_*;。

6月 学校公開に参加(ハルハルも連れて)・・通園先の職員さん・お友達と一緒に。

8月 市区町村の教育委員会の特別支援教育担当に電話・・就学相談の第一歩。受付は9月からですと言われつつ、電話で軽い聞き取りのあと、今後の流れの説明を受ける。その後、現況や希望を記入する面接票等の書類が送られてきて、記入して返送。

9月 市区町村の就学相談員と面談・・ハルハルの状態を考慮して、自宅で面談を設定してくれる。1名は提出した書類をもとに母から聞き取り、1名は子どもと一緒にいて状態把握。通園先と主治医に記入してもらう書類を受取り、期限内に返送してもらい、それと面談結果をとりまとめて、希望する支援校を管轄する都道府県へ引きつがれるとのこと。

・・・と、現在のところはここまで。今後は、都道府県との面談、体験入学、学校との面談などが就学通知を受け取るまでにある、予定。

10月になって、就学時健康診断の案内が送られてきた。受信会場・日時の指定の他、障害のある子どもの就学についての相談の問い合わせ先が記載されていた。本来は、この健診案内を受け取って、相談の電話をして、ここから就学相談の流れに乗るのかな。

さて、受けられないってわかってるのに案内を送ってきた、健常の子たちの中で健診を受ける心理的な負担がわからないの?などなど在宅っ子ママたちの間で全国的に物議をかもしているウワサの健診。事前に聞いていたので案内を受け取っても驚くことはなく、問い合わせ先に電話してどうしたらいいか聞くと、「健診には行っても行かなくてもいい」との返事。ん?要は、就学時健診の案内は全員に送ることと指示が上からきているけれど、強制ではなく、でも推奨はされているので、こういう返事になるのだとか。特別支援教育の就学相談中でも案内を送付するのは違う部署だし、いろいろな親御さんのご意向があるから、と答え慣れしたような口調。確かに、就学相談をするのは重症からボーダーラインまで幅広く多種多様だし、親の希望も障害の重症度と必ずしも比例するわけではないし、このご時世で個人情報の共有は役所内でも難しいかもしれないし、全員送付・希望者受診も仕方ないのかな…と思ったところで、そこで指示された健診会場である地域の小学校へ欠席の旨電話。「重い障害があるので集団健診は受けないけれど、副籍などで将来お世話になるかもしれないので、その時はお願いします」と言うと「はぁ…」って感じの返事。あぁ迂闊だった、普通の先生の重症児への理解の期待値を上げすぎてた、とかる~くしょんぼり。やっぱりもう少し連携してもらえたら、より効率的に、かつママたちの気持ちに沿った対応に変えられる部分もあるかもしれないなぁ~。

Dscn1134_2ピッカピッカのいっちねんせい♪まで、あと半年で~す。がんばるぞ~!(ハワイのお土産のご当地キティTシャツ(ちゃんと日焼けしてる)は、ハワイアンのお祭りのときにきていきました(^◇^))

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お友達の卒園式

通園に通いはじめて3年目、ハルハル、卒園するお友達をはじめて送り出すこととなりました。これまでの2年間は卒園生がいなくて、園としても久々の卒園式。歌やスライドショーやスピーチなど、涙と笑顔いっぱいの、とっても心あたたまる式でした

卒園生たちとの思い出は数えだしたらきりがないけど、はじめてハルハルと手を繋いでくれた時のことはきっとずっと忘れられない。まだ通い始めて間もない頃、ハルハルの隣にお友達が寝かされてきた。他の子とは仲良く絡んでいたそのお友達が、動きも反応もほとんどないハルハルにどう接してくれるのか、内心ドキドキ。すると、しばらく近づいては戻ったりした後に、ハルハルの手を探して腕をすーっと動かした。手にさわると、少しにぎにぎしたあと、しばらくの間そっとやさしく触れたままでいてくれて。当時、脳死臓器移植のことから、散々考えさせられた生や死の定義。モニターが心拍を拾うから、触るとあたたかいから、髪が伸びるから・・・大人が頭で考えて理論や言葉にしようとしたのとは違う次元で、子どもの素直な純粋な心で、感じたままに隣にいるハルハルとお友達とになりたいと思ってくれた。そうと思うと嬉しくて、感激で。忘れかけていた大事なことを教えてもらった気がした。

卒園生に贈る歌は、「みんな ともだち」。ハルハルは、検査入院中もYouTubeで何度も練習したよ 入園時の歳も、体の状態も、できることも、みんなそれぞれ違う子どもたちだから、みんないっしょに活動することは簡単なことじゃない。だけど、職員さんの心遣いと工夫で、子どもたちの強い気持ちで、まさに歌詞のとおり、みんないっしょに色んなことをして、みんないっしょに大きくなった。歌を歌ったね、お絵かきしたね、かけっこしたね、プールにはいったね、お散歩したね・・・楽しかったよ、ありがとう。先に学校に行って待っててね、すぐに追いつくからね。

この春は、これまでの3月以上に、ハルハルのまわりでは沢山のお別れが。小児科の先生、保健師さん、ヘルパーさん、そして卒園するお友達。成長したハルハルは、よくわかるようになったのか、寂しげな表情をする。でもさ、ハルハル、これはお別れじゃない、担当を外れても、きっとまた会えるよ。新しい出会いも待ってるよ。ハルハルのことを親しく知ってくれる人が増えるのは、ステキなことじゃない?

Dscn0443_2卒園式の日には、ハルハルもこの一年の終了証書をもらいました。一枚一枚手作りの、ステキな証書。一年よくがんばったご褒美だね。来年は卒園生の席に座るハルハル。主役のひとりになるんだから、式の間はバギーに座っていられるよう(今年は、途中で疲れて寝かせて欲しがって、サチュレーションを下げた・・・)、一年かけて練習しようね

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今年度もいっぱい通えました

ハルハル、3年目の通園の年度末の面談をして、通信簿(個別支援計画の年間評価)もしっかりいただきました。通園日が週1回から2回に増え、昨年度の超高出席率は不可能としても出席回数だけは上回ろう!というのがママとハルハルのウラの目標。引っ越し疲 れで前半は危ぶまれたものの、終わってみれば75%を超える出席率を達成できました

高出席率達成の要因は、何をおいても、ハルハルの体調が安定していること。NICU退院以来の‘体調不良での入院しない歴‘を5年近くまで更新中。「家では、よほどママがずっと傍できめ細やかに看て、少しの変化ですぐ対応したりしてるんでしょ?」など言っていただくこともあるけれど、それは全くの幻想で、恥ずかしながら家でのケアはいい加減度が増す一方。もちろん菌が持ち込まれにくい家庭環境というのはあるけれど、それなりに外出もしてるし、やっぱりハルハルが‘強い子‘なのだと思う。13トリソミーの子は、成長してから新たな問題がみつかったりすることも多いけど、今のところそれもなく、出生時に心配された心臓の問題(心室中隔欠損)等も悪化のサインがみられない。

それでも、早起き、寝不足、ヘビーな準備作業、腰痛などなど、ママの気分が萎えそうになる時に奮い立たせてもらったのが、「そうですか~、来られませんか~~」という欠席連絡をしたときの園長先生の電話口での残念そうな声と、通園から帰宅した時にみせるハルハルの満足そうな表情。ハルハルが来るのを楽しみにしてくれている人たちがいるから、ハルハルが心から楽しんでいるのがわかるから、通わせてあげたいって、ママは力を振り絞れる

面談での一年の振り返りでは、療育目標に対しての経過・評価・課題と、健康面・活動面・その他を含めた総合評価をしてくれるのだけれど、ほんとに「あんなこと、こんなこと、あったでしょ~」。計7回のお散歩、8回のプールに代表されるような幅広く工夫された活動と、ハルハルを知らない人が見てもわかりやすくなった(と思われる)首・口・舌の動きでの表現で、「遊びの経験を広げ、自己表現をする」という療育目標に向かってハルハルが一年頑張ってきたことを確認できた。

ハルハルの通園も残り一年。お友達や職員さんとのふれあいや、家ではなかなかしてあげられなダイナミックな活動を通してさらに成長してきた姿を見ていると、ずっとこういう機会があるといいな~と思う。でも、残念なことに、通学となるとすご~くハードルが高そう。昨年は日程があわず学校見学には行けていないのだけど、聞いたところによると、医療ケアのある子は支援学校の通学バスに乗れず(添乗は看護師さんではなく、学校待機の親も同乗が認められていないため)、訪問学級もしくは自主通学が前提らしい。ペーパードライバーのママが運転の練習をしたとしても、混雑した道路を走行中にハルハルに必要な吸引や繰り返しのバギングに安全に対処できるレベルには程遠いだろうし・・・。ネットでさっと見ただけでも、こうした医療ケアの必要な子のバス通学問題は全国各地で挙げられていて、安全性の確保、人員、コスト、法律、移動の位置づけ、乗車時間、リスクなど難しい課題が色々あるようす。ここ数年で医療ケアの必要な子の早期在宅も増加しているし、超重症児だって適切な対応方法で「しっかり通えるよ、みんなの中で成長するよ」ということはハルハルの通園経験で実証済なので、今後いい方向に検討が進むといいな。ハルハルとしては、週1回でも定期的に無理なくスクーリングができるような方法から模索していきたいので、まずはお話をきいてみないとね!

Dscn0400_2今日はホワイト・デー。可愛いお返しをもらったよ~。おじいちゃんのくれたキティちゃんのおっきなバニティ、ハルハルには、コスメじゃなくて吸引セットでも入れるのにちょうどいいかも?!

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iPad でびゅー

ハルハル、ようやくデジタル・キッズの仲間入りを果たしました~。iPad、ゲットしました。引越しの時の大物家電購入で貯まった量販店のポイントを、2か月前に過ぎた母の日&ママの誕生日のプレゼントとしてちょうだ~いとパパにお願いして。

欲しかった一番の理由は、やっぱりアプリ(ママの携帯は未だにガラケーで)。障害児の訓練にiPad等を使うのが流行ってきてるらしい、と一年以上前に初めて聞いた時には、小さいうちは機械より人とふれあう遊びの方が大事でしょ~などと、かなり懐疑的だったんだけど(ただの食わず嫌い)。その後‘障害児の学習支援にタブレット端末利用の効用‘の記事を色んなところで目にしたり、何より、何人もの重症のお友達が「教えてもいないのに上手にスマホやタブレットを操って遊んでる」という話を聞いて、興味がジワジワ上昇 アナログ世代としては難しく考えがちな技術革新だけど、この子たちがそんなに簡単に操作できるということは、実は本能的により扱いやすい・理解しやすい仕組みなのかも・・・。そして最近、Softbankに加入しないとiPadは使えない、というのがただの思い込みだと知り、Wi-Fiモデルなら家で使えるじゃん!と一気に傾いたのでした。

ということで手に入れたものの、そこは典型的アナログ人間のママ、目下のところゆっくりゆっくり、ネットで調べたり訓練の先生などに聞いて回って、ハルハルによさそうな楽しげなアプリを探してる最中。ネットでは自閉症や発達障害の子どもたちのブログでとりあげられているのが目につくけれど、子どもの体の状態や興味によってふさわしいのも違ってくるし、口コミを頼りに実際に試してみるしかないよね~。今までに試したアプリはどれも、色がはっきりと見やすく、デザインもかわいくて、きれいなディスプレイによく映えて。そんな画面に触れるだけで、様々な動きや音や光や音楽が重層的に始まる。音の出る絵本やおもちゃのように固いボタンを押したりする必要がなく、操作に力が必要ないのが、ハルハルのような子にとっては遊びのハードルをぐっと下がるから助かるな~。

訪問OTの時にも試しに使ってもらい、なかなか感心高めなハルハルの表情に。そこで先生に指摘された問題がひとつ。自分で画面を見ながら操作させてあげたいんだけど、可動域の超~狭いハルハルの肩・肘では、指で画面を触れることのできる位置にiPadを掲げるとかなり下になってしまって、画面が目に入らない。カニューレがあるから、そんなに下も向けないし。そこで、パパがもらってきたタッチペンの半分くらいのところに菜箸をテープで留めて、さらにアルミホイルで巻いて(菜箸を導電性にしないと反応しないので)、即席‘ハルハル特製長~いタッチペン‘を作ってみました(伸びるタッチペンも市販されてるみたい、高価だけど)。アルミホイルで巻いた棒を握って操作するのは、自分の指で触る程のわかりやすさはないにしても、自分の腕の動きやタップした感触に画面が反応しているのが見てわかるかな?腕がもっとあげられるようになって直接画面に触れて遊べるよう、リハビリもがんばろうね~。

Img_1380_2  今お気に入りのアプリ‘Baby Piano‘で遊ぶハルハル。1オクターブしかないけど、これでひける童謡もけっこうあるし、鳴きながらジャンプしてでてくる動物たちも可愛い。でも、牛や象のリアルな鳴き声は、ハルハルはちょっと怖いらしい。これから色々楽しそうなのをみつけて遊ぼうね。おすすめがあったら、教えてくださいね~

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新学期

先週から新学期。始業式にはでられなかったけれど、体調も回復したハルハル、元気に登園してきました

朝の通園バスは、おなじみの運転手さん。今年度もよろしくお願いしま~す。なんとなく気が緩んだママ、バスの中での吸引をさぼって到着してからふと見ると、あ~ハルハル、泣き泣き、つばつば、サチュレーションも下がってアラームが鳴りそう~。あわてて吸引したものの戻らず、バギーから降ろしてマットに寝かせたら、ようやく落ち着いて。バギーの姿勢が嫌だったのか、ママが添乗員の職員さんとばっかり話していたのでご機嫌を損ねたのか。。こんなこと去年はなかったのに、せっかく体調整えてきたのに、ホントごめんね

そんなアクシデントはあったものの、新しい担当の保育士さんや看護師さんに囲まれて、徐々に嬉しそうな顔つきになってきたハルハル。これからよろしくお願いしますぅ~。メンバーが代わると雰囲気も変わるし、今年は今年らしく楽しく通えたら嬉しいな。新しいお友達は入院で来られなかったけれど、早く全員そろっていっぱいいっぱい遊びたいね。

そうそう、去年、園で職員さんが撮ってくれたハルハルの写真をもらいました。ママが撮るのとはまた違った表情や場面があって、見てて楽しい~。ママたちが別の部屋でお昼休みしている時に職員さんと一緒にやった「書き初め」と、「ひな祭り(職員さんが着物を用意してくれた着物に着替えて、同じクラスの男の子と並んでお内裏様とお雛様になったの)」の写真もありました。

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一日無事に過ごして帰宅したら、薬局から2週間に一度のハルハルのお薬と栄養剤の配達が。ラコールをみると、賞味期限が来月のものが入ってる。いつもはだいだい半年以上先のものだったから、‘震災の影響で流通在庫を使って安定供給を図っている‘というのは本当だったのねと実感。ちゃんと期限をチェックして消費順を決めれば全然大丈夫。もうそろそろ流通も平常化に向かうと聞いているけれど、無駄しないように大事に飲んでるよ。おっと、言ってるそばから、また結構大きな余震が。。こんな時期だからこそ、今年は一層丁寧に、でも楽しいこともいっぱい探して、毎日を過ごしていこうね。

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1年目の修了式

ハルハル、一年をとおして通園をやりとげました。通園者のなかでもひときわの超重症児でありながら、体調を崩してお休みしたこともほとんどなく、幼児クラスの平均出席率を上回って、元気に楽しくお友達といっぱい遊べたこと、ほんとにほんとに頑張ったね。クラスを代表して修了証書を受け取る二人にも選ばれて、園長先生からもいっぱい誉めてもらいました。おまけで(いや、真っ先に)、イベントへの出席率抜群のパパにもお誉めの言葉が

018a 修了証書は、きれいに飾った表紙の二つ折り。中をあけると、園で撮ったかわいい写真と一人ずつへの心のこもった言葉が。後でよく見ると、修了証にはハルハルだけでなく、ママの名前も並べて書いてあって。決められた通園日にちゃんと通えるよう、子ども(&自分の)の体調を整えて1年間過ごしてきたことを、こんなに労ってもらえるなんて思ってもいなくて嬉しかった

実はハルハル、当日は退院後の体調不良が続いてて、一日中‘吸引祭り‘状態。ちょっと無理してでも最後までいたかったのは、ハルハルを園に引き受けてくれた園長先生と、一年間一番近くでお世話になった大好きな保育士さんが、この日で退職されるから。ふたりとも、大きな声で溌剌としていて、元気で明るく頼もしい。初めて過ごすことができたお外の世界が、そうした人たちに支えられて前向きなエネルギーに満ちあふれた楽しくて安心できる場所だったことは、ハルハルのこれからにとってとても大きなことでした。だから、ちゃんとお礼とさよならを言いたくて、絶対また遊びに来てねって言いたくて。どうもありがとう、またね。

そしたらやっぱり疲れちゃったのか、連日、サチュレーション下げてます。朝や食後や体の向きを変えた後、泣き泣き、つばつば、ドキドキになってサチュレーションが低空飛行し始めるんだけど、お胸もゼロゼロいわないし、触ってもどこに痰があるのかわからない、気管吸引しても引けない。暑いかな、お腹一杯かな、どこか痛いのかなと、他の可能性もず~と探してて、その後本人がう~んと力を入れたり何かの拍子に気管から痰がズズッとひけて、サチュレーションと心拍が落ち着くまでに気づくと数時間たっていて…。痰があるのがわからないっていうのが、ちょっと手ごわい

そんな感じなので、今日の始業式は泣く泣くお休みに。「(去年は、体調管理で始めからお休みを決めてたけど)今年は、イベントで週2回の外出になっても、なるべく出席を増やす」という本年度の目標は黒星スタートになっちゃった。でも、まだまだ挽回できるし、新しい先生やお友達へのご挨拶も来週できるから、まずはゆっくり休もうね

修了式では、何曲かお歌を歌ってくれました。

「思い出のアルバム」。。卒園式とかではメジャーな曲?
♪いつのことだか 思い出してごらん 
あんなこと こんなこと あったでしょう… 
ハルハルの一年の経験や成長と、天使になったお友達のことを思い出して涙。

「空も飛べるはず」。。2月には決まっていた職員さんたちの合唱曲。だけど、その後一転した世界の中で、一層心に沁みて、また涙(涙腺弱すぎ
♪君と出会った奇跡がこの胸にあふれてる 
きっと今は自由に空も飛べるはず 
夢を濡らした涙が 海原に流れたら 
ずっとそばで笑っていてほしい。。
ゴミできらめく世界が 僕たちを拒んでも 
ずっとそばで笑っていてほしい。。

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