在宅準備・紹介

リハビ る

ハルハルの訪問リハビリの先生が、専門誌に、小児の訪問リハの様々な対応の一例として、ハルハルの訓練の様子を詳しく紹介してくださいました
 
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(ボバースジャーナル 2017年12月 特集 小児領域での訪問リハビリテーション)
 
ハルハルのリハビリ歴は、NICU時代に呼吸器を着けるようになってから。病院では、短時間だけど毎日のように訓練してもらって、お座りだってできてたんだよ~。
Img_1418_3 ちいさ~い、かわい~(*^▽^*)
 
でも、在宅移行したときに、地域の小児も対象の訪問リハビリはキャンセル待ちの登録さえさせてもらえないほど満員で(涙)。しばらくの間何もできなかったら、体はあっという間に固くなった。腕も足も腰も曲がらなくなって、大腿骨は脱臼位に。段々と訪問看護ステーションのOTや療育センターのPTを受けられるようになって、大きな筋肉から動かしていって、今では週1回程度まで回数も増え、背もたれもずいぶんあげられるように。
 
この子たちにとってリハビリは、身体機能の維持のために、とっても大事。服の脱ぎ着やおむつ替えなどの日常生活に支障がでるだけでなく、体調維持にも大きな関係がある気がする。例えば、ハルハルの場合、側彎の進行で呼吸や内臓の位置に影響がでたり、寝たきりの姿勢ばかりなのが、中耳炎や耳下腺炎、繰り返す尿路感染の一因だったかも。楽しみながら訓練することで、できることも増え、表現力だってついてくる。
 
だから、親のリハビリに対しての期待は高くて、小さい頃から駆けずり回るようにして機会を探してる人も多い。それに対して、様々な障害のある小児専門のOTやPTの先生の数は、決して潤沢ではない様子。小児をみられるリハビリの先生の裾野を広げるのと同時に、孤軍奮闘する先生たちへの研修機会や技術的なサポート、自立活動の授業での外部専門家としてのPT・OTの先生と学校の先生の連携など、今ある社会資源をさらに有効に活用してもらえるようになるといいなぁ。
 
ハルハル、訪問リハビリでは、iPadでゲームしたり、おもちゃのバイオリンを弾いたり。楽しくて、もっとやりたい!とか、ママ邪魔しないで~!とか、表情もわかりやすく引き出されてます。
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あの時の自分へ、これからの誰かへ

毎年、かな~り親バカな家族の写真入り年賀状を作っている。2018年は、ハルハルの10歳記念に0歳から10歳の11枚の写真を載せた。写真を選んでいると色々なことが思い出され、もしもあの時ああしていたら・・なんて考えは今さら意味のないことだけど、でも、あの時の自分に声をかけられるとしたら、その言葉は、これから似たような経験する誰かの参考になるか、な?

 

 

出産には、親の気持ちに近い治療方針の病院を選んで

羊水検査を勧められたら、結果によって病院がどう対応してくれるのか、先に確認を

 

ハルハルは胎児エコーで口唇口蓋裂がわかり、紹介された大病院で羊水検査を勧められ、13トリソミーとわかったら受け入れてもらえず、引き受けてくれる病院を探すのに苦労した。13トリソミーについては、今も病院によって治療方針に大きな差がある(積極的に外科治療はしない、自然にまかせる、など)。病名がわかってから病院を探すのは難しいとは思うけれど、ネットや親の会で情報を得ることはできなくはないかも。消極的な病院では、出産前に病名がわからないほうが、普通の対応をしてくれることもあるかもしれないかな・・

 

 

退院・自宅外泊の前に、救急救命講習の受講と、アンビューや吸引機等の機器の用意を

 

ハルハルは、生後2ヶ月の自宅外泊時に心肺停止になって、呼吸も動くこともできなくなった。救命技術も医療機器も何もなく、目の前でなすすべもなかった。日常のケアは入院中に習得できても、経験しなかったような緊急事態も家では起こりうる。どうしたって後悔は残っただろうけれど、せめて「できるだけのことはしてあげられた」と思いたかったかな・・

 

 

子どもから離れられる時間のある入院中に、運転ができるようになっておく 

引っ越すなら、学校へ徒歩圏を検討

定期的な通園ができていたなら、通学籍に

 

学校では、呼吸器の子は付添いが、医療的ケアのある子は自主送迎が必要で、運転ができないと全額自費の介護タクシー利用に。負担の重さで通学をあきらめ訪問籍にすると、そこにも様々な通学籍との壁や制限が。“教育の場”の学校では、医療的ケアに関しての対応が療育施設より遅れている上、保守的で変化に何年もかかる(今は追い風が吹いているけれど)。歩み寄れる事は自ら歩み寄って、多数を占める生徒たちの状況に近づいたほうが、既存の仕組みに乗ることができて、ほんの少しとしても精神的余裕ができるかも。

 

 

胃瘻の手術は、体調が落ち着いているうちに

 

9歳で受けた胃瘻の手術は、直後に重い感染症に悩まされ、6か月後にアクシデントで意図せず腸瘻となって、以来、ケアが格段に重くなった。手術の負担は、体の弱い所を直撃する気がする。ハルハルの場合は持病の尿路感染が重篤化、ルートをとれる血管がなくなる程の辛い治療に身をよじって側彎が進んだのも、後に影響したのかも(誰もそんなこと言ってないけど)。ハルハルにとってのベストタイミングは、入院が全くないほど体調が落ち着いていて、側彎も尿路感染もなく、元気な血管も効く薬もたくさん残っていた、小学校入学前の時期だったのかな。今やらなくてもいい手術をする決断って、体調のいい時は特に、なかなかできないんだけどね・・

 

 

忘れてはいけないのは、ひとつひとつの出来事についてはこんな思いがあっても、もし、このうちのひとつでも別の形になっていたら、今とは違う今日を迎えていたかもしれない。何も変わらなかったかもしれない。もっと辛いことに遭遇して、上とは別のリストを作っていたかもしれない。 もしかしたら今日を一緒に迎えられなかったかもしれない・・。結局は、目の前で起こったことに、一生懸命、ありったけの思いをぶつけて行動していくしかないんだよね。

 

そして、もっと大切なこと。ハルハルは大変な経験も多いけれど、そんな中で、本当に人との出会いに恵まれていて、普通だったらできない体験や、あり得ない対応をも、たくさんたくさんしてもらってきている。おかげで、なんて豊かな年月を積み重ねてこられていることか!

 

10歳記念の年賀状には、嬉しい反応をいくつも寄せてもらった。昔の同僚からは、「年賀状のステキな笑顔にあこがれて、私も子育てがんばりたいです!」 うんうん、ハルハルと一緒ですごく幸せなこと、気づいてくれて、ありがとう。そして、支えてくれている皆さま、いつも幸せな10年間にしてくれて、どうもありがとう

 

ハルハル、新年早々、イチゴ三昧 かなり高級品。パパ、今年も娘に甘いねぇ~

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ハルハル的2017年ヒット作品番付

重くなったケアに日々追われ、以前に比べたら、全然服も縫わなくなってしまったけれど・・作らなくちゃいけないものは作らないといけない!ということで、今年のハルハルグッズで、褒められたもの、自己満足度の高いものを、ご紹介~。「番付」と言うには、すべて小粒で、数も少なかったので、ただ並べるだけね
 
よく漏れる腸液のおかげで、服はすべて前開きじゃないといけなくなったハルハル。今までもっているものはリフォーム。せっせとがんばりました。
 
*肌着はヒートテック。これがなくちゃ、寒がりのハルハルの冬は始まらない。急に寒くなった秋に慌てて10枚くらい一気に前開きにリフォームしたら、作りが雑だ~
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*去年は、肩だけ開いて、足のほうから引き上げて着せていたトレーナー。真ん中の大きな柄を切らないとだめかな~と躊躇してたら、肩を開いてあったおかげで、左に寄せて切り開いて作れた。可愛い柄が無傷でリフォームできたのはよかった他にも応用できるし。
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*2学期にようやく始まった学校看護師さんによる吸引(口鼻のみ)。やりやすい吸引グッズの揃え方をたずねたら、「気管用と口鼻用をまちがえないよう、ラベルをつけるだけでなく、色も揃えてくれると、わかりやすい」とのことだったので、テプラとマスキングテープの色を、口鼻用=黒(10フレの色)、気管用=青(8フレの色)に揃えてみた。ハンドルのところに取り付けているのも、使いやすい、わかりやすい、と好評のようす。
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*今年作ったものじゃないけど(たぶん)、車椅子の車輪カバー。形は、布を輪に縫って両サイドにゴムを通したありふれたものながら、花のテープを縫い付けたのが、ショートステイ先で人目を引いたみたい。ショートステイ先では、いつも他の方の車椅子の工夫に目が釘付け。在宅や車いすの工夫やアイデアをシェアする企画があるといいのにな~
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*ハルハル、首が肩に埋まるのが進んだせいか、この冬になって、「肩が寒そう~」と言われる事多し。肩やらお腹を長時間出してやらなくちゃいけないケアも多くなったし。赤ちゃんのスリーパーみたいに、毛布をU字にくり抜いて作るかな~と思いつつ、何となく面倒くさがっていたところ、ふと思いつきで、小さめのフリース毛布の中心の裏表にリボンを縫い付けて、それを結んでゆるいV字のカーブを作ってみた。ミシンもいらず、簡単にできて、結構使える
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*(付け足し)同様に、気管切開部を濡らさないために、お風呂でも肩が冷た~くなりがちに。冷え性で半身浴大好きなヘルパーさんの愛用品、バスケープ(選んだのはフードがなくてお手軽なスチームサウナエステポンチョ)を試してみたところ、なかなか効果あり!熱が逃げにくいポリウレタン製だそうで、前からかけてます。
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おそまつさまでしたm(__)m

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栄養ポンプの誤差

経腸栄養ポンプ、使ってます?設定した量、時速で入ってるって、確認したことは?ハルハル、なかったんですよ。医療機器だし、疑ったこともなく。だけど、実際は結構、誤差があることがあるんです。
 
最近までは、「薬じゃなくて食事だから、毎回少しくらい多かったり少なかったりはオッケーでしょ」位の感覚で、水で薄める時も目分量だったし、ポンプにつないだラインの部分に最後に残った分は、ゆっくりだけど手動で流し入れてた。だけど、アクシデントで腸瘻になってしまって、しばらくの間酷い下痢が続き、ものすごくゆっくりの速度から調整に調整を重ねてようやくお腹が落ち着いたので、退院後はラインに残る20mlを手動で流すのも躊躇するように。だって、ポンプだったら30分くらいかけて投与する量に匹敵するんだもの(時速40-45mlで退院)。なので、手動が入らないように、目標投与量を設定して、それに達したら終了アラームが鳴って、ラインに残った分は捨てるようにやり方を変えた。
 
先月、年一回の保守点検のための機器の交換。新しく送られてきた機械を使ってみたら、いつもボトルに入れる栄養量を入れると、なぜか不足アラームが。何度やっても結構足りない。?? そこで、試しに水で何度か測ってみたら、10%近く余計に注入されることが判明。つまり、例えば、時速200ml、目標投与量100mlで設定すると、30分後に終了アラームが鳴って、実際投与した量を測ったら110ml弱。ん~?と思って、それまで使っていた機械で試してみたら、こっちは7%位過少投与されてたことが判明。それで体重が増えなかったのか??
 
機械を送ってきた会社に電話すると、どうしても誤差はでるので10%までなら出荷するとメーカーから言われてる、とのこと。10%・・ 毎時5ml単位で何日もかけて調整してきた経験からすると、ちょっと大きい気が。今回みたいに過少から過大投与の機械への変更だと、最大20%の投与量の増加もあるってことだし。先生や看護師さんに聞いて回っても、似たような感覚で、「ポンプ使わなくちゃいけない状態の患者への誤差としては、大きいよね」と。パパに至っては、「日本製の機械には、あまり聞かない誤差の数字だね」。そこで、誤差の少ない機械への交換を依頼したら、なんと、より誤差の大きな機械が送られてきた。
 
困って、MEの方が立ち上げた小児在宅コミュニティのSNSで尋ねてみたところ、素晴らしく簡潔明瞭な回答とアドバイスが↓
  • 問題を以前指摘したことがあるが、改善されない。
  • 誤差の原因には、本体、ライン、セッティングによるものがある(よって、本体だけで10%の誤差は大きすぎる)。
  • 過大投与の誤差ならば、ラインを少し引っ張ってセッティングすると改善するかも。
 
早速、ラインを引っ張ってセッティングすると、かなり改善!すごい~、どんな原理かわからないけど、即効性バツグン~。力加減で多少の上下は生じるとはいえ、十分に許容範囲な感じにおさめられました。それまで速度と投与量の設定自体を10%減にいちいち計算していたのをしなくてよくなって、ハッピー♡ SNSで専門家に繋がれる時代、なんて幸運なんでしょう。ありがとうございました!
 
そこまでセンシティブでなくても大丈夫な状態なら、知らなくてもいい細か~い問題かもしれないし、機種や個体によって状況の違いも大きいかと思うけど、偶然発見したのでご参考まで。ちなみにハルハルのポンプは、アプリックスです。
 
「エレンタールより、スイカがすきです」 by ハルハル
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すっごく美味しくてパッケージも可愛いスイカを送っていただいたので、うれしくてお洋服もスイカ柄のワンピに着替えて、いただきま~す!

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ケアの見直し(導尿)【10/10P】

前の記事で書いたように、春に迎えるハルハル在宅10年目突入と10歳の誕生日を機に、これまでの在宅生活を見直してみよう!という企画。(関連記事のタイトルに【10/10P】とつけてみることにした。続くかどうか、かなり疑わしいけど) 本来なら広く現状分析から始めるべきところ、とにかくしんどかったんで、思いつく辛いところから手を付けることにした。
 
それは、導尿のタイミング。
 
おしっこが全く自分で出せなくなっちゃったハルハルにとって、導尿は避けて通れないケアなんだけど、最近の一番の悩みの尿路感染の元凶にもなる行為。導尿回数を増やせば、ばい菌を押し込む可能性が増え、逆に回数を減らせば、膀胱の中で菌が繁殖し、腎臓に逆流して大事に至る可能性が高まる。ジレンマ~。先生たちにどっちがいいのか尋ねて回ったけど、「う~ん、むずかしいところだね~」と言われるばかり。
 
結局、唯一具体的だった「200ml以上は逆流が心配だから溜めないように」との言葉を金科玉条に、そのギリギリを狙って、導尿のタイミングをはかる日々。一日の尿量が600~700mlなので、一日3~4回の不定期導尿。同じものを同じ時間に食べても、溜まり方は日によって違って、人間って、ホント、機械じゃないわぁ~。なので、お腹の張りをみながら、心拍上昇に気を配りながら、ここだ!と思ってすると、肩透かしをくらったり、逆に信じられないくらい溜まってたり(300ml近くとか。この小さなお腹のどこに入るんだって量)。昼間はまだしも、夜中にかかると辛い。遅く帰宅したパパを待って1時に寝て、3時に導尿して、5時に学校へ行く準備に起きる・・なんてことしてたら、極度の睡眠不足状態に。
 
これじゃだめだ~って愚痴りまくりながらも、回数を増やすあきらめがつかない。他のケアは少しずつ楽な方へシフトしてきたけど、これに関しては、自分が頑張ればハルハルの感染リスクが減るなら、そりゃ、がんばっちゃうよ~。だけど、実は、どちらがリスクが高いかわからないわけだし、一方で、ママの体力へのダメージは重くのしかかる。
 
ということで、思い切って、1日4回、6時間おきの定期導尿に変えてみた。毎食前と就寝前の6,12,18,24時を目安に。で、やってみたら思った以上によかった
- 夜中、明け方の導尿や、タイミングをはかるために起きることがなくなって、1~2時間の細切れ睡眠から解放された
- 200mlを超えることがほぼなくなり、精神衛生上、すご~く楽になった
- 外出などで多少時間が前後しても、溜めすぎることがないので、安心。あそびの部分って大事。
- ショートステイや外出時に他の人に頼むのにも、その日限りの時間調整がなく、頼みやすいし、忘れられにくい。特に、ママの突然の体調不良時にも、あえて指示しなくてもやってもらえるのは助かる~
 
もちろん、これで感染がひどくなったら元も子もないので、しばらくは要注意なのだけど。
 
しんどいな~と思ったら、「そのこだわり、ホントに意味ある?」って自問してみよう!っと。
 
 
Img_1469_2Img_1479_2 今年のバレンタインは、パパと一緒にくまちゃんのクッキーを作りました パパ、喜んでたね~♡
 
 

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もみじの家 体験 @ 9歳1か月

ハルハル、無事に10日間で退院し、ちょこっと休んで、またショートステイに。行先は、この4月にオープンした「もみじの家」。初めての利用なので、ママもずっと付添いの2泊3日。パパ曰く、「合宿だね~

国立成育医療研究センター内にできた「もみじの家」は、新聞やNHKなどでも度々取り上げられているので、目にしたことのある方も多いかも。急性期の治療が終了した後も在宅で医療的ケアを必要とする子どもとその家族への支援として設立されたあたらしい形の医療型短期滞在施設ということで、既存の入所施設内でのショートステイとはコンセプトが異なる印象。
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開放的でゆとりのある施設構造、その広さに比して限られた利用人数、家族も一緒に宿泊できるよう個室や家族風呂の配備、日中の保育にも力をいれていて友人やきょうだいと一緒に広々とした二階のプレイルームで遊べる。親のレスパイト目的での短期入所だけではなく、なかなか旅行に行けない子どもと家族が安心して楽しく過ごせる休日を演出してくれるような感じ。
 
申し込んだ時点では利用対象・人数をかなり絞っていて(徐々に外していく模様)、かつ平日の利用だったためか、最終日までハルハルおひとりさま状態。到着と同時に大勢の明るく元気なスタッフの方々に次々に声をかけてもらって、あっという間にちゃっかり絵本まで読んでもらってて、ハルハル、すぐにお口をいっぱい動かして大興奮~ 
 
ママが入所手続きをしている間に看護師さんたちがパパッと機器の設置等をしてくれて、かかりつけの病院でもないのに、びっくり。ケアも、ママが一度はやってみせるものの、その後はほぼ全てお任せ状態で、質問があるときだけ声がかかる程度。専門性が高く、理解が早く、優秀な手際をみることができて、今後預けるときにも安心。その日担当の医師も、毎日病院から顔を出して様子をきいてくれるし。
 
昼間は、たっぷり遊んで、いっぱいドキドキして、夜になると疲れてぐっすり、という感じは、まさにこの年齢の子どもの休暇の過ごし方だよね
 
初日は、機械浴も初体験!
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二日目の午前中は、施設探検とスヌーズレンのお部屋でリラックス。ウォーターベッドでゆらゆらも。
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午後は、広~い2階のホールで、楽器を演奏したり、お歌をたくさん歌ったり
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たくさん遊んだら、きれいでかわいいお部屋でゆっくり。
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ママも、旅館風の家族風呂にのんびり入ったり、食事を買いに夜そぞろ歩いたり、夜中、隣りのソファベッドで目が覚めても、ケアをまかせて二度寝できる幸せをかみしめたり。かなりラクさせてもらった。2回目からは付き添わなくてもいいのだけど、また一緒にお泊りしてもいいな~なんて思ったくらい
 
例えば、地方から家族で泊りに来て、一日目は兄弟も一緒にもみじの家で遊び、翌日からは本人は預かってもらって、なかなか遊びに連れて行ってあげられない兄弟と両親は観光へ、とかだと、安心でステキな家族旅行ができそう。光熱費として部屋の利用料がかかるけど、家族で宿泊すれば、それも超格安だし。
 
最重度の子ども達の引き受けも、期待されるところ。重度すぎてショートステイの利用ができない(安心して預けられない、利用を断られる)お友達が全国にいる。乳幼児だけなじゃくて、学齢児でも。何年も休むことなくケアにつきっきりのママは、心身の疲労も限界に近い。これだけ高度な医療体制を整えた施設なら、それも家族一緒に泊まれるなら、安心して、それこそ‘初めて‘の旅行とレスパイトができるかも。
 
遠いと移動が難しいから、全国各地に同じような施設ができて、相互に情報共有して、行き来がスムーズにできるようになれたら、理想だなぁ~
 
確かに、必要な荷物はすごく多いし(医療機器・材料から、タオル、生活用品まで、すべて持ち込み)、このまま利用者数が増えたら質の維持が大変では、など思うこともあったけれど、何分まだ始まったばかり。利用者だけではなく、スタッフの方々の意見も反映して、笑顔で持続可能な態勢を整えていってほしいな。ゆくゆくは、充実した設備を活用しての、イベントやセミナー、デイケア等、在宅生活をより豊かにする拠点としての役割も、ぜひ(夢ばかりふくらむ)。
 
スタッフの皆さま、大変お世話になりました。ケアの多いハルハルを、よくみてくださって、ありがとうございました。すぐ予約がとりにくくなっちゃいそうですが、また利用させてくださいね~
 

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おばあちゃんを見送る

今回はハルハルのお誕生会の様子をご報告・・のはずだったのだけど、ハルハルのおばあちゃん(ママのおかあさん)が急にお空に旅立ち、お誕生会は取り止めに。ハルハルも、家族の一員として、しっかり見送りましたよ。

おばあちゃんはアルツハイマーを10年以上患っていたのだけど、最期の時は突然で、漠然と予想していたとおり、ママはその時には間に合わなかった。ただ、在宅をしていようがいまいが、その時傍にいなかったら無理だったくらいの急変だったこと、その前の晩には二人きりでたくさん話ができたことなど、心残りがなるべくないように、まるでおばあちゃんが仕組んでくれたみたいだった。
 
むしろ、その前後の方が、在宅生活ならではの難しさを感じることに。
 
救急に泊まり込んで付添いをした数日間。パパに仕事を早く切り上げてもらって病院に向かい、仮眠は待合室の椅子で座ったまま数十分。兄夫婦と3人で交代して、昼間帰宅し、パパは会社へ。こんな時だからこそハルハルが体調を崩したら大変!と、煮沸やガーゼ交換等のハルハルのケアをしていたら、家のベッドで取れた睡眠は1時間強。で、また夜中の付添いで病院へ。
 
ママは、ひどい睡眠不足で何日ねばれるかの状態。パパは、日中忙しく仕事をしたあと、初めての夜中のケアも全面的に一人でやらなければならず、ヘトヘト。何もないときに、ママが旅行に行くなどして、パパが一日を通してのケアができるように慣れておいていたら、もう少し二人とも楽だったかも。でも、それではパパの負担が大きすぎるから、訪問看護師さんにイレギュラーな訪問を頼めたら、その間睡眠にあてられるし、子どもの体調管理上も助かると思う(実際、時間はあわなかったものの、そう申し出をしてくださって、ありがたかった)。ショートステイは、緊急枠がないうえに、あらかじめ日数が決まっているものではないし、連れていく準備の時間がとりにくく、長時間の道中も不安かも。
 
また、葬儀の準備までは、外出ができないため打ち合わせなどに関わることが全くできず、ちゃんとしてあげられないことが、心に引っかかった。この時は、デイケアでみてもらえると、助かるかな。
 
お通夜とお葬式、はじめはパパと交代で出席も考えたのだけど、実母の葬儀に娘が来ないのはなるべく避けたいと、お通夜はハルハルも連れて3人で行った。気温も高くハルハルの体温の心配が少なかったこと、葬儀場はバリアフリーで(高齢の方の参列も多いから)、席の設置も変更可能、駐車場も敷地内という、実は連れていきやすい環境だった。ただ、これも季節に恵まれていたからできたことで、真夏や真冬は難しかったかも。また、外出準備や車椅子への移乗もパパができるようになっていたら、辛くなったら先に帰宅するなど、より柔軟な対応ができたかな。翌日の葬儀等は、長時間にわたること、場所の移動もあることから、ハルハルはパパとお家でお留守番。
 
ハルハルは、お通夜の席で、沢山の親戚の人たちと初めましてのご挨拶をすることになった。こういうことでもなければ、親戚の集まりに連れて行こうと決断しなかったと思うと、おばあちゃんのステキなはからいだったのかな。
 
お返しに、ハルハルもちゃ~んとおばあちゃん孝行をした。家族写真満載の年賀状を毎年送っていたので、初対面でも、皆、親しくハルハルに声をかけてくれて、場も和んだ。ハルハルとおばあちゃんが一緒の写真をプリントしていって、おばあちゃんの晩年のとびきりの笑顔を皆に知ってもらえたのも、喜ばれた。そして、翌週はショートステイだったので、その間、ママはおばあちゃんの様々な手続きを一気にこなすことができた。ハルハル、いっぱい我慢して、いっぱい頑張ったね。ちょっと無理をさせちゃったかな。またひとつ、大きな経験をしたね。
 
いつも明るく、気持ちが強く、どんなときでも頑張り屋さんだったおばあちゃん。ハルハルを可愛がってくれて、ありがとう。お空で見守っていてね。
Img_0939ハルハルが生まれて間もなくの頃、最初で最後の抱っこ。よかったね、ハルハル。

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充電式電気ひざ掛けの‘エネループ化‘

寒がりのハルハル。今年は暖冬なのに34℃台の体温をたたき出す日がなぜか多く、体温計の精度を疑うママ(管理責任から逃れ)。そんなわけで、冬の外出時の防寒対策は重要課題。車いすに乗って外出する時は、膝下に電子レンジ式湯たんぽのぬいぐるみを置き、ほんわか温まる小さな充電式電気ひざ掛けを胸からかけて、その上から寝袋でくるむ。でも長時間になると、湯たんぽは冷え、ひざ掛けの充電は切れ、加温する方法を失ってしまうのが悩み。ひざ掛けの予備の充電池を買おうと思ったら、メーカーさん、倒産済み。仕方がないので在庫処分品を毛布ごと購入し充電池だけ使っていたら、もうひとつの充電池が1時間くらいしかもたなくなってきた(新品は3時間くらい使える)。劣化したら終わりなんだ~と思っていたら、あらわれたの、救世主が!

電気機器の専門知識を持つ、ハルハルのお友達のパパ。お友達がお空へ旅立ってからも、ご家族でうちに遊びにきてくれるたびに、ハルハルの周りの機器の悩みをきいてもらってた。今回もこのことを愚痴っていたら、劣化した充電池を持ち帰って数日後、メールが。

「エネループ化、できました 

なんでも、既存の充電池を分解修理して性能がよく安全に使えるように改良すると、毛布ごと買ったほうが安くなってしまう、という報告が。なるほど~、大量生産品の在庫処分価格(現在の最安値3000円)、恐るべし。

それで、充電池が消耗して使えなくなることを考えると、市販のエネループを使えるようになると助かると伝えたところ、あっという間に作ってくれました。なんと材料費250円だそうです

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写真手前がエネループ6本用電池ボックス。通電しているのがわかる赤いLEDライト付き。これで電池切れして気づかないことがない!電池の性質上、付属の充電池よりあたたかさが少し弱いそうだそうだけど、寝袋でくるんでぬくぬくできれば十分。重みがあるので、車椅子の脇に置く感じかな。

ちなみに、写真後ろの白いものが左の電気ひざ掛け附属の充電池。中に入っている二つのリチウムイオン電池のバランスが崩れているのが使用時間が短くなった原因とのことで、両方の電圧を同じくらいに調整してくれて、また3時間使えるように戻っていました。すごい!

電機の知識が全くないママ、こういうことをチャチャっとやってのけられると、ひたすら感心してしまいます 電気製品とは切っても切れないハルハル達の生活。小型化、軽量化、使い勝手の改善、体温管理、体調変化のモニタリング、離れたところでも様子がわかるグッズ・・こんな性能や機能があったら助かるのにっていう希望は、大衆のニーズとはかけ離れていることが多くて、メーカーに作ってもらえることは期待できないし。でも、わかる人が話をきいてくれると、お手製でリーズナブルにできる範囲のものでも、生活の質がぐんとあがるという、とっても画期的な発見でした

お友達パパさんにきいたところ、お友達が在宅していたころにモニターのセンサーがすぐダメになるのをみて、自分で作れないか考え始めたのがきっかけなのだそう。さすがに医療機器に直接手を付けることはできないけれど、それ以外で相談があれば何なりと、と言ってくれています。今は、気圧、温度、湿度を常時測り記録できるものを準備していて、活用していただける方募集中とのこと。お悩みがあったら、ぜひ!!

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お出掛けはチャレンジだ

6回も行くとさすがに慣れて、今までになくスムーズな流れだったディズニーへの旅行。といっても、やっぱり泊りのお出掛けは大変~ 大荷物の準備も、宿泊先のベッド周りのセットアップも、ベッドに一緒にのぼっての着替えやケアも、ぜぇぜぇ言っちゃう

旅行の少し前に、学校でちょうどこんなポスターを作りました↓ 外出のために車椅子に積み込む医療的ケア関係の荷物~。広げてみると、やっぱり多いな~~。よく載ってるな~。

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今年の学校の文化祭で保護者の活動グループ「医療的ケア委員会」は、家での医療的ケアの様々な場面のポスターを展示。注入、呼吸器、入浴、導尿など、異なる場面が会員に割り振られ、ハルハルは外出の様子を作成することに。急増しているとはいえ、学校全体から見ればまだ少数派の要医療的ケア児への理解が進むことへの願いもこめた展示は、好評だったとのこと。よかった

通常のスクーリングは午前中2時間のみなので、吸引やアンビューなど最小限の荷物で済むけれど、お昼をまたぐような長時間の外出では注入の、時間調整しきれなければ導尿の準備が必要になり、このポスターのような荷物の有様に。さらに、たった一泊でも泊りとなると、物品の消毒や呼吸器台、宿泊用品等が増え、ハードルがグッとあがり、海外旅行並みの量に

 
荷物は、積みこむだけで済むわけじゃない。その前に、煮沸して乾かして、お湯を沸かして冷まして、夏なら保冷剤、冬なら湯せんのお湯、個数を数えて、漏れのないように確認して(外出先では到底買えないものばかりだから)、念のための予備をしのばせて、朝使った物品を詰めるのはギリギリの時間で(だからよく忘れて予備が活躍する)・・・。そうして整えた物品や機器を積み込んで、呼吸器の回路を移動用に替えて、バッテリーを確認し、防寒対策をし、本人を移乗させ、出掛けられる状態になるのに1時間くらいかかる。その前の準備と朝の注入やケアの時間もあわせると、一番軽い外出でも4時間前には起床する。
 
これだけかかるのには、手際が決してよくないせいもある、うん、認める。この‘手際‘の向上には、回数をこなして、慣れて、より効率的な手順や搭載方法にたどりつくしかない。その意味で、通園していたときより格段に外出機会が減って短時間になった今は、外出スキルの衰えを感じるわ~
 
‘外出慣れ‘が大事なのは、いざという時のための備えという意味も。外出がルーティンになっていると、次の外出がしやすいように、帰宅後すぐにバッテリーを充電し、取り出しやすいところに収納し、使った物品を補充しておく癖がつく。突然の停電でも、バッテリーの在り処もつなぎ方も知ってるからパニックにならずに済む。避難しなくちゃいけない事態での超最低限の準備なら多分2~30分で何とかできる。・・って、火事とかだったら全然遅すぎるし
 
外出のチャレンジには、季節も大きく影響する。防寒対策に、こもり熱対策。今回は、今までで一番遅い時期のディズニーだったので、電気毛布をキャンプ用のバッテリーに繋げられるか試したら、許容量オーバーなのか、熱くなりすぎて。 寝袋との併用で効果的にあたたまる充電式ひざ掛けは、なんとメーカーが倒産してて、替えの電池だけ欲しかったんだけど、あきらめて在庫処分になっていた電気毛布ごともう一つ購入した。
 
あらためて言うまでもなく、いつまでたっても外出はチャレンジなのだ。でも行くよ、ハルハルが楽しい刺激を受けられる限り。

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プールとショートステイと呼吸器と

暑かったこの夏、ひとしきり感じた「呼吸器をつけてる」ってこと。

夏休み明け、ハルハルは今年度最初で最後の学校のプールに挑戦予定だった。通園では、他の子たちと分け隔てなくプールに入れてもらっていたハルハル。ところが学校では、呼吸器っ子のプールは初めてだからと、ママの想像を超えた厳しい調整が続いた上で提示された条件は、
 
① 皆が水からあがったあとに、一人でプールサイドのビニールプールに入ること
 
② 母親の付き添いに加えて、ハルハルのことがわかり、医療的ケアができる人(家族か訪問看護師)を連れてくること
 
曰く、学校の看護師さんはハルハルの医療ケアができる状態が整っていない(=通学クラスで母親が付添いから離れるために必要な、医師からの診断書や看護師の医ケアの練習等、校内手続きを経ていない)から、資格はあっても制度上できない。曰く、皆があがった後は給食準備の時間で、学校の看護師さんは忙しく、校内で緊急時にはそちらに向かうから必ずしも立ち会えない。確かにママがバギングをしなくちゃいけないけれど、吸引が必要なら、他の子同様、水からあがって呼吸器をつないで母親がするし、ビニールプールなら防水対策をして呼吸器をつけたまま入ることもできるかもしれない等々、通園先でプールに入っていたときの経験を踏まえた詳細な手順書まで作成して、外部の人材要請なしに出来る方法を様々提案してみたけど、「非常時を考えると(気管切開部に水が入る、サチュレーションの低下等)」「安全第一」「念のため」・・・。でも、訪問看護制度では学校には入れないから、看護師さんを依頼するには全額自費で万単位の料金、しかも平日は通常の仕事があって調整できるとは限らない。パパも仕事で来られない。簡単に言うけれど、現実的ではない、高いハードル。
 
ママはすっかり、しょんぼり。他の学校で呼吸器っ子たちがプールに入っているのを知っている訪問看護師さんやヘルパーさんたちは、びっくり(実は、同じ学校で、以前呼吸器っ子がプールに入っていたことも教えてもらった)。それでも、担任の先生は有難くも本当に一生懸命奔走してくれたし、きっと他の多くの職員の方々も時間をかけて検討してくださったのだろうし、初めてだから慎重には慎重を期したくなるのもわからなくはないし、とにかく大丈夫だってわかってもらえるためには一度やってみないと先に進まないのだろう・・・と考え、引き受けてくれる訪問看護師さんを見つけ、その厚意に甘えることにした。一度実際やってみたら手順の改良点もわかって、来年からは、ハルハルの後輩たちも含め、きっと他の学校のように、外部からの人材要請なんてしなくても呼吸器っ子が入れる方法を構築できるだろう、と期待して。
 
けれど、9月に入って太陽はでたり隠れたり。前日が曇りで涼しかったので、夕方の水温測定をお願いしたが、却下。当日朝は水温が低く、中止決定。前日予想がついたら、看護師さんは別の訪問の仕事に行けたかもしれないのに。自費で頼んでたら、キャンセル料は半額で済むのに。そして来年度… それまでに何ができるだろう。果たして、話はどこから始まるのだろう。
 
呼吸器で線引きされて断られるのは、ショートステイで経験してきた。受け入れてもらえるところでも、受入れ日に制限があったり、初めはずっと付き添いだったり、順番が回って来なかったり。発作がなくても、動かなくて手間がかからなくても、機械や回路の調子で命に関わるから目が離せなくて人手がいるということが、受入れに消極的になる理由ならば、人手の少ない日・時間は預かるのが難しいのは理解できる。けれど例えば、体調の変化の有無はどの子も一緒なのに、しばらく利用しないと手続きをはじめからやり直すことになる期間が他の子より短く設定されると、どうしてだろうって思う。プールの時に列挙された、母に加えて外部の看護師さんが呼吸器っ子には必要と考えられる「緊急時」の想定も、呼吸器の有無に関わらず気切している子たち皆に当てはまることがほとんどに思える。線引きされる理由としてすんなり頷けないのには、呼吸器っ子に慣れすぎて気づかなくなった難しさがあるのかな・・。
 
医療ケアや多動や発作など、子どもたちそれぞれに違った大変さがあると思っているのに、これだけ「呼吸器の子はみるのが大変だから」と拒絶され続けると、その大変なことを24時間やっている親にも休息機会は少しは必要だよねとは考えてもらえないのかな、なんてつい心をよぎってしまう。呼吸器で線引きしてシャットアウトするのではなく、2倍大変なら1/2でいい、10回開かれるプールの内たった1回から始めてもいい、現実的な機会が与えられるよう、資源配分や方策を一緒に考えてもらうわけにはいかないだろうか。それは、謙虚さを忘れた高望み、なのかな・・・。一日付き添ったショートステイの横で、付き添いなしで毎日預けられている子を見ながら、通学バスに乗れて親の付き添いなしでプールに入れるお友達のことを想像しながら、うだるような暑さの中で気持ちが萎えそうになって、こんな長い長い愚痴をつい吐きたくなってしまった、今年の夏。
 

P1100524_3 NICU退院後、水着になれなかった初めての夏になったハルハル。写真は通園の時のもの。いつもベッドに寝てるから、水に浮かんだ時のこの格別にリラックスした顔を、今年もさせてあげたかったな…。

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