ココロの言葉

「共に生きれない日が来たって」

「共に生きれない日が来たって どうせ愛してしまうと思うんだ」…Mr.Childrenの「しるし」の歌詞です。

ハルハルがお腹にいる時に13トリソミーとわかって、その命につきつけられた厳しい現実に、辛くて泣かない日がなかった頃、パパ持っていたCD「HOME]をたまたま聞きました。(恋愛の曲だと思いつつも、)どんな運命だろうとどうせ愛してしまう、ならばそれを受け止めて、泣いたりしてしまう自分も許して、お腹の中の生命をただ懸命に愛してしまおう、と思った曲でした。今日久々に聞いて、変わらない気持ちを確認しました。久々に抱っこできたら、ママの鼓動を聞かせてあげたいな。ハルハル、安心するかな。

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生命の意味

13Tという体の設計図を持ったハルハルを授かって、予後や医療の姿勢について厳しい話を聞き、神様はどうしてこんなふうな生命を与えられたのだろう、と考えました。

パパは、「すべての生命にはきっと意味がある。それを最大限にいかしてあげられるよう、親として考えていこう」と言いました。だから、ハルハルに関する医療記録は必要に応じて利用してほしいと思いましたし、治療や処置もできるだけ多くの方に見て経験にしてほしいと思っていますし、心臓の根治手術も可能ならば受ける方向で考えていました。

そのような直接的な医療に関することの他にも、たくさんの言葉からいろいろハルハルの生命の意味について考えました。

「子供は親を救うために生まれてくる」

「世の中の皆が忘れかけていることを思い出させるために生まれてきた」

「私はこの子を通じて生きているし、この子は私を通じて生きている」…

ハルハルの生命は、ハルハルが出会った人たちが、ハルハルが気づかせてくれたり思い出させてくれた、人の優しさや一生懸命さを、どれだけこれからの人生の中に映していけるのか、それによってもっともっと輝いていくんだなと、自分なりに解釈しています。

だから、例えば、看護師さんがハルハルと接したことをきっかけに、訪問看護やマッサージについて考えてくれたりすると、ハルハルの生命の広がりを感じて、すごく嬉しい。

それから、ママは、ハルハルとの思い出を忘れないだけじゃなくて、教えてくれたことや考えたことを活かして初めて、本当の意味でハルハルとずっと生きていけるんだと思います。そうしたら、いつかハルハルが神様のもとに帰った時には、いっぱい愛してもらったね、いい感動を残したね、と神様にきっと褒めてもらえて、次は健康な体をもらえるんじゃないかなぁ、なんて。些細なことで機嫌悪くしたりまだまだダメダメなママだけど、ハルハルのためにがんばらなくっちゃね。

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「親を選んで生まれてきた」

「子供は親を選んで生まれてきたのよ」、よく言われる言葉です。

ハルハルは、神様から13Tの命をもらって、それで私達をえらんでくれたのか。それとも、私達のところに生まれるならば、13Tの命しかあげられないと神様にいわれて、それでも選んでくれたのか。

どちらかわからないけれど、どちらにしてもありがたいことです。きっと、いっぱい愛してくれると信じてきてくれたのに違いありません。その期待に少しでもこたえられるように、一日一日を大切に…。

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「両親の決断が最善の選択」

13トリソミーの子供を授かると、難しい、辛い決断に迫られ続けます。流産のリスクが増す羊水検査をするか、トリソミーと診断されても産むか、出産時に赤ちゃんの状態が悪くなった場合母体を傷つけても産むか、生まれたときに呼吸が厳しい場合呼吸器をつけるか、大きなリスクがある手術をするか、蘇生が必要になったらどの程度のことをするか、在宅で看るか…。すべては根本的な治療法のない、短命を宿命づけられている命といわれているから。本人は赤ちゃんで自分の意志や希望は話せない。親が決断していくしかないのです。

ハルハルが元気だったときに手術について相談に行きました。放っておけば一年以内には手術ができなくなるところまで進行する可能性が高い、でも手術をするとその日が最後の日になるかもしれない、手術が成功しても他のところが悪くなって実際寿命がどれだけ延びるかわからない、また命を維持するための装置から離れられなくなって今のような生活の質は維持できないかもしれない…。

生まれてからそれまでの間にハルハルがくれた幸せな時間を思うと、あまりに苦しい決断に考え込んでしまった私たちに、医師は言いました。「13トリソミーのお子さんの場合、医者としてもどれが明確に良い選択と申し上げられないこともあります。20年後、あの選択は正しかったとも、何であんな選択をしたんだとも、なる可能性があります。でも、現段階ではそれはわからないことのです。ご両親が色々と決断に悩むことも多いと思います。でも、ご両親が真剣に考えて決断した選択が、お子さんにとっても最善の選択だと思っています。」心が救われた気がしました。

すべてのご両親が、その子や家族の状況や考え方に基づいて、悩み、そして、それぞれの決断をしていきます。できるだけ情報を集めて、行動し、考えつくすことしか、それでも避けられない後悔をすこしでも小さくする方法はない、そんなふうに思っています。

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