ハルハルのためにできること

お客さま嬉しいな@5歳9か月

緩まない寒さに半分冬眠状態のママ。ブログの更新も遅くて一週間以上たってしまいましたが、ハルハル、無事5歳9か月の月誕生日を迎えることができました。以前より痰は少し多めで固めだけど、元気に冬を過ごしています。雪の日だって通園に行っちゃってるもんね~

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今月のママからのプレゼントは、パパとハルハルの大好きな絵本「ぴょんぴょんぱんのかばんです」をまねた、うさぎのしっぽのついたカバン。ピョンピョンしたらパンって鳴りそう?ケーキはモダンなシェイプのローレルの。でも、ハルハルはもちろん、イチゴのケーキを選びました~。

そんなハルハルのところには訪ねてきてくれるお客さまも多くて。おばさんが一次帰国の短い滞在の間にたくさんのお土産を持って2回も会いにきてくれたり、ネットで知り合った方の紹介で関西のNPOの方が在宅の様子を見に来てくれたり、13トリソミーのお友達のママたちが心からのプレゼントを持って会いにきてくれたり。ベッドの周りに座って色んなおしゃべりをして、抱っこしてもらったり、さわってもらったり。自分の話になると、わかるんだよね、いっぱいお口を動かして話に参加したがって。お昼寝してるからってリビングでお茶飲んでると、目が覚めたハルハルがこっちに来て~っていうように、アラームを鳴らして要求するし。こんな寒い中なのに、みんなハルハルに会いたいって来てくれたのが、嬉しい、楽しい~って、ハルハルなりに全身で表現してるんだね。

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「みんな、きてくれてありがとね」 おばあちゃんからの月誕生日のプレゼントのカエルさんと一緒に。やたらリアルで、ちょっと怖がってる?

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今日はバレンタインデー

どんなイベントも当日に記事をアップできた試しがないので、嬉しくて、ついタイトルにしてしまいました。今日はバレンタインデ~~ ハルハルも、お世話になっている先生やお友達などにチョコレートをあげました。さらにパパには、毎年同様、手作りケーキも。

今年は少し趣向をかえてハルハルの好きなイチゴのショートケーキにしよっか~なんて相談して買い物を済ませていたら、直前になってパパがお腹の風邪に。幸い、ノロでも、ましてやインフルエンザでもないと病院で言われ、元気そうにもみえるんだけど、やっぱりお腹は痛いらしく。これで生クリームはキツイよねぇ、今日は食べられないかもしれないから日持ちのするのがいいよねぇと、再検討開始。今さら買い物に外出できるわけでもなく、手持ちの材料を広げた結果、ど定番、ガトーショコラに落ち着きました。といっても、クルミの歯ごたえが香ばしい、薄力粉ではなくアーモンドプードルを使った、しっとりレシピを採用して、今までとの違いがだせるといいんだけど。

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デコレーションは、粉砂糖のふりかけと、チョコペンでメッセージを。ハルハル、がんばって、なかなか上手にできました。驚くべきは、デコレーションを全部やってのけたこと!去年までは、姿勢も腕も辛そうで、クッキーの型抜きも飾り付けも、正直、始めのいくつかだけハルハルがやって、あとはママがやっていたのに、今回は、電動ベッドの背もたれをかなりあげても緊張が入らず、腕もよくあがってプルプルすることもなく、最後までやり通すことができました。このところ頑張っているリハビリの成果かな。それとも、成長の証?

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隔離されているパパを呼んできて、ガラス窓越しのつもりが、結局手渡しに。とってもよろこんでくれました~。ハルハルも達成感いっぱいで、いいお顔(前の2枚と表情の違いがわかるかな??)。そういえば、今日は一日中緊張が強くて、着替えをしてはキュ~っ、訪問の先生に診察を受けてはキュ~っ、挙句の果てには、誰も触ってないし嫌な姿勢も取らせてないのにキュ~キュ~っと、力を入れてばっかり。どこか痛いんじゃないかと心配したほどだったのに、夕方パパにケーキをあげたあとは、すっかり落ち着いて。もしかして、「早くケーキつくろうよ~、パパにあげたいよ~」だったのかな?こんな女の子ならではの主張も、成長の証、かしら

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「命のともしび 悲しみの先へ」

朝日新聞の先週の連載記事「患者を生きる」に、13トリソミーのお友達の凜香ちゃんとママのお話「命のともしび 悲しみの先へ」が掲載されました。インターネット版はこちら↓
http://www.asahi.com/health/ikiru/TKY201103010200.html

凜香ちゃんとママのことを知ったのは、13トリソミーの親の会に入会して間もなく、生後2カ月のハルハルが突然の心肺停止から蘇生された後の、とてもとても苦しい状態の時期だった。ハルハルが生まれてくれて以来、そのいのちの意味を親としてどうより輝くものにしてあげられるかが常に頭の中にあって、状態が悪くなってからはさらにその点に心がとらわれていた。治療データ提供や手術への挑戦、解剖や検体や臓器提供…あらゆるもの、より短絡的・直接的な考えが、深い考えも知識もなく頭をよぎっていた、そんな頃。凜香ちゃんママが臨床心理士を目指すと決め、受験、進学、資格試験と何年もかけて挑戦されていることとその思いを知り、この子たちのいのちはその存在だけで十分すぎるほどの意味を持ち、ママをはじめ多くの人を動かし、縁をつなぎ、ママを通して、ママと一緒に、ずっとずっと生き続けていけるのだと、目からうろこが落ちるような思いだった。ハルハルと生きて、本当に大切なものが何かを学ぶことができた自分がこれからどんなことをしていけるかが、とりもなおさず、ハルハルのいのちをより輝かせることにもつながるのだと気づかせてくれた。心に深く刻まれた。

凜香ちゃんママが今回とても気にしてくださったのが、13トリソミーだから一概に積極的な治療をしなかった、という誤解を、万が一でも記事が与えてしまうことにならないようにというもの。テーマが「小児期の終末期医療」だったためその決断の場面は外せないものの、あくまで凜香ちゃんの場合は、個別の事情として、心臓疾患が非常に深刻だったため手術そのものの危険度を考えて結果的に手術に踏み切らなかったのだということが誤解なく伝わるよう、表現について何度も記者の方と話し合ってくださったそう。13トリソミーであるなしにかかわらず、それぞれの子どもに対して最大限有効な治療がなされてその命を支えるべきで、けれど、高度な医療をもってしてもどうしても助けられない命があって、そのいのちの旅立ちを家族ともどもどう支えていくのかが課題であると。。

今でも、個々の子どもの状態を十分に検討することより前に、13トリソミーというだけで一律に積極的治療や呼吸器などの対応を行わないという方針の医療機関があり、生まれる前からや、親が十分な情報や考える時間を与えられないまま等の状況で、同意書を迫られたりする話を聞くと胸がつまる。治らない病気の子といっても、その状態も状況もさまざま。現在ガイドラインづくりが行われているという子どもの終末期医療だけれど、筆舌に尽くしがたい悲しみの先に、家族がこの子とともに丁寧に生きていこうと思えるよう、各々の子どものことを一番に大切に考えた現場での心ある対応を願ってやまない。

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日本人類遺伝学会

10月末、日本人類遺伝学会が開かれました。13トリソミーの親の会もお誘いを受けて、初めて学会にブースを出すことに

呼吸器の親の会のように参加も頻繁になれば慣れた作業になるのでしょうけれど、ママ自身は、準備のお手伝いに手をあげたものの学会に行ったこともないし、なにかと新鮮なことばかり。事前に担当の先生から、今回のブースの概要や目的、制限などの指示があり、参加する患者会や場所の説明、当日の案内なんかも次々に送られてくると、こういう大きな会を段取りするのは如何に大変な作業か垣間見る感じが

普通どんな感じのブースが出るのか皆目見当もつかないので、会の皆さんと話して、13の会らしく行きましょ~、ということに。病院ではとかく短命ということが強調される経験をしているので、そんなことにかかわらず、病院でも家でも、家族の愛情に包まれて楽しく生活していること、この子たちが生まれてきてくれた溢れるほどの喜びと幸せを病院の先生方にも見てもらいたくて、会員の方々からたくさん送ってもらった13の子と家族の写真を使って、遠方の会員さんが作ってくれた可愛い装飾を施した展示パネルとスライドショーを作成。配布資料には、出来立てほやほやの会のパンフレットや、昨年雑誌に掲載された提言、それと会員さんによる13の子に関する研究の抜粋を用意。会場での評判も上々だったそうで、初めてにしてはみんなで力をあわせていい感じにできたんじゃない~と自己満足しきり

3日間続いた学会当日、子どもを看ながらでは大変なのに、設立以来の会員さんがずっと参加して、大きく成長したお子さんも連れて行って下さったのは、何より有り難く意義のあることでした。ハルハルのパパも、初日半日と最終日に参加。パパによれば、遺伝学会での患者会のブースの設置は何年かぶりで、大会長が挨拶にまわられたり、患者会の交流の場が設けられたり、シンポジウムで患者会からの発言がうながされるなど、遺伝という問題の特徴から、患者も含めた様々な関係者の関与に積極的な姿勢がみられたそう

同じようにブースを並べた患者会でも、13のフルトリソミーのように誰にでも起こりうるものと、親からの遺伝的な要因や治療可能性のある難治性疾患、また患者数や予後その他の切り口による違いで達成したいことが様々異なるし、さらに中心的に運営する方々の意向や方針もあわせ、実にさまざまだという印象だったよう。また、医師や看護師さんだけでなく、研究機関や行政など、今まであまり意識しなかった関係者の存在も知ったり。こういう学会に参加することで、会や13の子の存在を知ってもらうことと同時に、他の患者会や医師や関係者の方々からいい刺激をもらえたのも、よかったかな

027 ハルハルは、ママといっしょにいい子でお留守番できて、ちゃんと早起きして通園にも行ったよ~。ハロウィンが終わったら、もうクリスマス?!ママといっしょにカードを作りましたぁ。はさみやパンチはちょっと難しいからママがやって、ハルハルは保育士さんに助けてもらってペタペタ貼る係だったんだよね。ステキに出来たと思うんだけど、どうかな~。赤いカードには、ミッキーもいるんだよ~。クリスマス、もう待ち遠しいね

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何をどう伝えたら

運動会でのこと。ボランティアでついてくれた小学校高学年の女の子たち。とても利発そうで、慣れてきたら質問攻め。「この機械なぁに?」「体の具合をモニターしてくれるのよ」「この数字は?」「サチュレーション、といってもわからないよね。血中酸素。。もダメか。。え~っと、低くなると苦しくなるの」「どれくらいになったら苦しいの?苦しくなったことある?どうしてそうなったの?」「うん、自分で呼吸ができないから、こっちの機械で呼吸するのを助けてもらってるんだけど、回路が外れちゃったときとかに」「かわいそう。。」「。。う~ん、かわいそうというか。。」 全然ちゃんと答えられなかった

素直な疑問や感想に、どう答えたらいいんだろう。どんな言葉で説明したら、誤解や偏見を生まずに、わかってもらえるんだろう。その前に。。いったい何をわかってもらったらいいのだろう、伝えたいのだろう。ウキヨバナレせず、ヒトリヨガリでなく、その人その人の心にちゃんと届く言葉で。。

通園や旅行でハルハルがお外に出掛ける機会が増えた今年、必然的に世界がひらけ、多くの新しい出会いを生んだ。それは、ハルハルの状態を理解し、または理解しようとしてくれる病院や福祉や訪問関係の方々や友人たちにあたたかく守られた世界から、ほんの少しだけど外に踏み出したということ。ボランティアさんはまだ事前に説明も受けているけれど、障害や重病や福祉などとは全く接点のない世界で生きている(かもしれない)人たちと出会うことも格段に増えた。バギーを邪魔と感じる人もいるかもしれない細い道や人通りの多い道の散歩。ハルハルと同い年くらいの子どもたちとママたちが集まって立ち話しているすぐ横で、ハルハルと通園バスを待つ朝。子どもたちが「赤ちゃん?!」と言って近寄って来ようとするけど、何か言われて止まった。帰りには、マンションのロビーで、学校帰りの男の子が脇を走って追い抜かしていって、はっとしたように振り返りじっとハルハルを見る。機械か、回路か、お口か、何が気になるのかな。。

普通に挨拶はするし、聞かれれば自然体で答えてるつもり。ハルハルの世界を広げるためにも、こういう子たちの生活を知ってもらって普通に存在することと認識してもらうためにも、地域での出会いはとても大事。でも、あらかじめ準備できたり、ベースの知識や聞きたいという意志のある人たちに話すのと違って、だいたいが突然の遭遇だから(といっても、十分予想のできる範囲なのにね)、ろくな受け答えができたためしがない。それどころか、上手く話せないと思っている分、さわらないでオーラがでちゃってるかも

運動会の後半は、別の中学生の二人組の女の子たちがボランティアでついてくれた。ひとりがもう一人に盛んに話しかけてる。「この子可愛いよ~ ケーキ食べたみたいな表情してるよ~」。。なんか、ほんわか嬉しかった。もしかすると、毎月ケーキ食べてることがバレてたか(まさか)、ぷくぷくほっぺにケーキを頬張っていそう、っていう意味だったのかもしれないんだけど、それより、‘ケーキ食べた時みたいに幸せそうな顔してる‘、って印象を持ってくれたんじゃないかな~、って思って。何も語らなくても、ハルハルや自分たち家族の表情や様子で、「おかげさまで、幸せに生活してます。助けてくれて、ありがとう」の気持ちが伝われば、それが一番なんだけど。でも、時間がいつも十分にあるわけじゃないし、簡潔にわかりやすく、印象深く語れる‘言葉‘が欲しいな~。それでなくてもトークはグダグダの、ママの大きな課題かも。みんなどうしてるのかな~?

003_2 006 ハルハル、通園先で「ハロウィンといえば仮装」と、かわいい衣装をきせてもらいまし007 た~。どれが一番似合うかな?やっぱりミニーちゃん?(何年か前の運動会で借り物競走で使った衣装らしい。ちなみにママたちも、メイドとかの衣装に着替える設定だったとか。今年じゃなくてよかった~

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おうちシェフミッキー?

夢の国から帰ったら、日常の生活の場が少し違って感じた。なんかちょっとキラキラしてる。魔法はなかなか解けないのかな。パークでの景色も昔とは違って見えたし。魔法をかけたのは、ハルハル

家にあったのに使ったことのなかったミッキーとドナルドの型。$1.5とかの値段札がついているところをみると、昔お土産にもらったのかな~?アンバサダーホテルのシェフ・ミッキーでのビュッフェで、ミッキーの形のパンケーキをみつけて持っていたことを思い出した。パンケーキの型だったのね。夢冷めやらぬうちに作ってみました~

002_3 003_2う~ん、なんかちょっと焦げ焦げになっちゃった。楽しい記憶を思い出せるように、はやく上手くなるからね、ハルハル

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夢と魔法の王国への旅 ~ 3日目:リゾートライン&ランド

2日目、3日目と、これぞ秋晴れ!というような、爽やかないい~天気。テルテル坊主さんには帰ったらお礼を言わなくちゃね。もちろん、お天気を祈ってくれたみんなにも。

282a_2ミラコスタではベッドの下から引き出して使うトランドルベッドで休んでくれたパパ、ディズニーランドホテルでは、壁のくぼみを使ったアルコーヴベッドに寝てくれた。身長はカバーする長さながら幅が狭かったのか、夜中にゴン!と音がして振り向くと壁に激突してた。本人気付かなかったらしいけど。。3日間続けて5時過ぎ起きのママは、さすがに目の下にクマが。ハルハルも、今日も朝早くから清拭、着替えをこなし(お昼には帰宅するのだから、家に着いてからやればよかった。。)、ラウンジまで降りてビュッフェ&注入の朝ごはん。ちょっと大人の雰囲気でミッキーのパンとかなかったけど、端の席にしてもらってくつろげたね。

早めにラウンジでの朝食を切り上げ、部屋で注入の残り&片づけ。ハルハルのドキドキ度合いがさらに高まり、全然下がらず、9時どころか外に出られないかも。。という不安がよぎる。でも顔色も痰の状態も悪くないので、10時過ぎまでゆっくり休んでから、モノレールだけでも乗りにいくことに。パパのリクエストで、前にママの作ったハロウィンの帽子とスタイを身につけて仮装気分で。

299_4 ディズニーリゾートラインの駅の改札では、乗り降りの時に板を敷く用意をするからと降りる駅をきかれ、「一周してきま~す」。シーを過ぎたところで乗客がどっと降りたので、ミッキーの窓のそばに移動。初めてのモノレールは、窓からの景色や快適な乗り心地を楽しめました。

320_2ハルハルの心拍の状態は変化なかったので、そのままディズニーランドに入園して、昨日出来なかった記念撮影だけすることに。もうお船も乗ったし、ミッキーにもあったし、ショーもみたから、今回はそれでいいよね。お昼のパレードの頃だったので、ことのほかフォトスポットに人がいなくて、ゆったり写真がとれました

それにしても10月の平日にこれだけ人が多いとは。。みんな夢の世界に舞い上がっていて、全然前なんか見て歩いてない。携帯操作しながら、急に走ったり止まったり手を広げたり。バギーはパパが押して、ママが前を歩いたのだけど上手に露払いなんて出来なくて、わき見をしながら突進してくる人たちと何度ぶつかりそうになったことか。2度見・ガン見はそのうちなれたけど、人ごみはそうもいかず、安心して歩くにはなるべく人のいないところ、いない時間を狙うしかないかな~。おみやげも、午前中にお店に入れば、バギーでもゆっくり選べたし。でも、すでに荷物が多すぎたから、買い物はほんのちょっとだけ。おみやげ話は300枚を超える写真で、思い出は心に刻んだ記憶の中で、ね

パークもホテルも、設備が整っていてバギーで困る場所はほとんどなかったし、キャストなどの働いている人たちもこういう子たちに慣れている様子で、笑顔で親切に接してくれた。様々なニーズにその場で自ら考えて行動する、という姿勢が身についているようなのは、本当に感心したし助けられた。おかげで、医療機器・ケア満載での初めての泊り旅行でも、安心して行くことができました~

328a_2 ハルハルとの大冒険も、そろそろ終わりに近づいて、ホテルに戻って写真をとって、楽しかったディズニーにありがとう、さようなら。介護タクシーに乗り込むと、ホテルのボーイさんが窓からハルハルをのぞきこんで話しかけ、見えなくなるまで手を振ってくれて、最後まで思い出深いシーンを演出してくれました。帰りの高速道路は、行きよりもさらにすいていて、あっという間に着いちゃった。ハルハル、車上では痰も全然でなくって、到着する頃にはドキドキもすっかり下がって、お家だってわかるんだね~、ほっとしたんだね~なんて言っていたら、単に寒くなっちゃっただけだったようで。その後3日間、いつもより10~20くらい高めの心拍が続いて、パパもママもちょっと心配したよ。疲れちゃったんだね~、でも訪問看護師さんにもいわれたけど、自分で休んで回復できる、そんな体力もついて強くなったね。

ハルハル、とっても楽しかったね、またいつか行こうね

なが~い長い旅行記、ここまで読んで下さって、どうもありがとうございました!
行かないとわかりにくいこともあるかな~と思って、この後にディズニーデビューを計画しているお友達たちにお役にたてれば、と書いていったら、こんなになってしまいました。それでも書ききれなかったことがいっぱいあるので、何かあったら聞いてくださいね~。無理せず休憩を上手にはさんで、夢と魔法の王国への大冒険を、たくさんのお友達が楽しめますように!!

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夢と魔法の王国への旅 ~ 2日目PM:ランド&ランドホテル

シェフミッキーでのお昼の注入も途中でとめて、再びシャトルバスに乗り、午後はディズニーランドへ(ディズニーホテル宿泊客に、初日から両方のパークに入れるマルチデーパスポート・スペシャルを販売してた)。ハロウィンパレードを先に見てからホテルへ行って、チェックインの混雑を避けようとの作戦。真っ先に救護室に向かって、違う姿勢で楽に寝かせてあげて、休ませながら注入を終わらせようと考えていたのだけれど、入園したところのキャラクターグリーティングエリアでプーさん発見!朝のピノキオから始まって、着々と写真とサインを集めていたパパ、「一緒に撮ろうよ~」と並ぶことに。そんなに長い列ではなかったのだけれど、日陰がなくて結構暑くて、こればっかりはアシスタンスカードを使って別のところで待つわけにもいかない(と思う)し、途中で蜂蜜を食べにプーさん中座するし、ハルハル、ちょっと辛そうになってきた。(ちなみに、自分のカメラでの撮影は一枚だけ、あとはプロのカメラマンが撮ったのを後日Webから注文、という新しい仕組みでした

写真を撮り終えて急いで中央救護室へ。大きな部屋にベッドがずらっと並んでいて、カーテンで仕切れるようになっている。自分でウォークインできる救護室はここだけで、一番大きくて混雑する救護室だそうで、夏などはいつも満床になってしまうとか。カードに記入して、端のベッドで休ませてもらうことに。ベッドは、高さを変えたりギャッジアップもとは、とっても助かる~。電源も2つあって、きれそうだったサチュレーションモニターも使っている間に充電できた。気管吸引したり、おむつ替えたり(本当はおむつ替えはベビーセンターでしなければならないらしいのを、辛そうにしている理由がわからないので替えてあげたいとお願いすると、空いているのでカーテン閉めて替えてもいいと、柔軟に対応してくれました。感謝)、向きを変えて寝かせたり、電気毛布であっためたり、ハルハルが早く回復するようできることは全部してみた。でも注入がなかなか終えられず、目的のパレードのギリギリの時間に。ここでもパパに、一番近い車いすでの観賞スペースをあらかじめ下見に走ってもらい、パレード開始直前に滑り込むことができた。

179 パレードを車いすで見に来ていた人達はそんなに多くなく、ハルハル、一番前の列をゲット。ハロウィンのパレードが始まる前に、ハルハルのほっぺのところでママの手で一緒にダンスを練習したよOBAKE!OBAKE! ガイコツさんがハルハルをみつけて寄って来て、ちょっぴりこわかったかな?でも、楽しかったよね~

この後、この日の宿泊先のディズニーランドホテルへ。パークの外でミラコスタより距離はあるけど、出て正面のところにあるのは心強い。4時を過ぎていたのでチェックインもスムーズ。部屋での諸々のセッティングも昨日よりは手早くできて、それでも1時間弱かかったかな。夜のエレクトリカルパレードまで、ベッドでゆっくり休憩ね。夜は気温が下がるから、あったまっておこうね。

237 昼のパレードを見る場所が思いのほか空いていたので、またしてもギリギリに到着すると。。考えが甘かった、超混雑してる。。夜のパレードは一回だけだからかな?一番前の列はお年寄りの車いすの団体がずらっと陣取り、隣は関西からの修学旅行?のお兄さんお姉さんが大勢いた。混んでいる時は一人しか介助につけないので、パパにお願いしてママは後ろに下がる。ず~っとしゃがんでて、吸引の時だけに乗り出すのはなかなかきつかったけど、ピカピカキラキラのエレクトリカルパレード、光があふれてて、ハルハル楽しんでくれたかな。

244aこの後に、昨日見逃した花火。でも、ハルハル、おでこは冷たいのに心拍が高いまま下がらない。外出経験が浅いせいで、何が原因がわからない。体温下がれば心拍↓、痰がつまれば↑、姿勢が嫌なら↑、お腹すいたら↓。。複合的な要因になっちゃうと、ひとつひとつ解決してみるしかなくて、その場にとどまってベンチで吸引したり、背もたれをフラットにしてみたり、あれこれやっていた。するとキャストの人が寄って来て、そこからだと花火が一部木の陰になるかもと親切に教えてくれた。でも人ごみはちょっと怖いのでそのままでいると、その日は少し別のところで花火をあげたのか、ばっちり見えました~。打ち上げ花火を見るのもハルハル初めてだね。大きいね、きれいだね。(観賞しているハルハルを撮ると、おでこちゃんしか見えないね~。それでもハルハルってわかるからいいんだけど。)

258 今日最後のイベントは、パパが予約してくれた、ポリネシアンテラスでショーをみながらのディナー。ベビーカーの子はみんな降りるところ、車いす扱いのハルハルはバギーのまま先に別の入り口から入って周りの席を調整。6人掛けのテーブルに2人+ハルハルという贅沢な席が用意されてたのだけど、左右の席との間が広くなく、テーブルを少しずらしてバギーを斜めに入れてようやく入った。真ん中あたりだったので、後ろの人がショーを見る邪魔にならないように注入ボトルを高く掲げられず注入のペースがつかめなかったり、ショーの音楽で胃の音が聞こえにくかったり、手元が暗くて水をこぼしたり吸引器のトラブルに気付かなかったりと、とっても楽しそうなショーだったのに、ママは見るゆとりがなかなかなかったのが残念!行くなら、端の方のスペースに余裕のある席を予約できるか、事前に相談するのがよさそう。

ちょうど閉園時間にショーが終わり、まっすぐホテルへ。ハルハルに無理させないことを一番に考えて、と何度もパパとママで念押ししあったのに、気づけば詰め込みすぎになってしまった感じで、反省。バギーで長時間座りっぱなしというのは、同じ姿勢のまま、加湿のかからない呼吸を続けるんだから、辛いよね。。もう少しこまめに部屋に戻って、ベッドに寝かせて加湿もかけてあげればよかったね。ハルハル、すっかり疲れてしまったのか、夜中になってもドキドキがおさまらず、ママは心配でなかなか寝られず。。でした。

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夢と魔法の王国への旅 ~ 2日目AM:シー&シェフミッキー

0559時過ぎにはお部屋を出たいというのから逆算し、今日も5時過ぎに起床のママ&ハルハル。昨晩10時に閉園し真夜中まで音楽の鳴っていたパークは、明るくなり始めると同時に車や自転車に乗ったひとたちが活動し始め、さらにはモーターボートがハーバーでショーの練習まで。パークは眠らないのね。。ハルハルの清拭、着替えを済ませ、自分の準備をして、少し片づけをしたら、もう朝食時間に指定した7時。ラウンジのビュッフェで、ハルハルも一緒に朝ごはん。お外でバギーに乗っての注入は初めてだけど、練習したからね、大丈夫だよね。

061 ラウンジの入口で、「吸引などがあるので他の人たちの迷惑にならないところを」とお願いしたら、窓際の端の席に案内してくれた。お外を見ながらゆっくり食事できるね。ビュッフェには、ミッキーやクマさんの形をしたパンがあったよ。ハルハル用にマットも敷いてくれて嬉しかったね。

072 半分くらい飲んだところで、お部屋に戻ってベッドで残りの注入。2時間かかる注入は大変だけど、その間に部屋の片づけ。終わってもなかなかドキドキがおさまらず、開園の9時になったとたんに窓の外では大勢の人が猛ダッシュ!あれよあれよと言う間に朝のショーの座席が埋まっていくのが見え、あわててパパに下見に行ってもらった。車いす席のある会場でのハロウィンのショーだから見せたかったけど、あと一歩で間に合わず。仕方ないので、お船に乗る場所に早く行って遠くから眺めていたら、ボートに乗ったミッキーが近くに来た時にハルハルに向かって手をふってくれたよ。ほんと、絶対そうだったよ

081 ショーが終わって運航再開されたトランジットスチーマーラインにのって、パークを半周。ハルハル、もちろんお船にのるのは初体験。一般の人たちの横の入口から案内してもらった一番前の席は、座面が上がるようになっていて、そこにバギーを固定。船長さんもでてきて話しかけてくれたし、すべるように走る船上の風も感じたし、テーマごとに変化していく景色に、ママは一瞬ハルハルと海外旅行に来ている気分になってウルウルしちゃったよ

090お船の到着地から歩いてマーメードラグーンシアターへ、アリエルに会いに。入口のキャストの人がハルハルの状態を見て(機械と積んでいてあまりに明らかなせいか、アシスタンスカードやバギータグを見せるまでもなく、ずっと口頭の確認でOK)別の場所にいてもいいと言ってくれたけど、そんなに長い待ち時間じゃなかったので中で待つことに。海の中にいるみたいだね~。でも、冷房がきいてて少し寒くなっちゃったから頭にタオルをのせて防寒してます。会場の一番後ろの席はバギーのまま見られるようになっていて、見上げる感じで展開されるアリエルや仲間たちのショーはハルハルにとっては見やすかったかな。

109お外はきれいな秋晴れで日向は暑いほどだったので、体温も回復し、次は隣のエリアにあるキャラバンカルーセルに。バギーごと乗れるって聞いた時から、これだけは絶対乗りたい!って思ってたんだ~。これも別の入口から板を敷いてもらって先に入場。ベンチの形になっている椅子の座面が上がって、そこにバギーを固定。パパが横に立って見守り、ママはとなりの木馬に座った。ぐるぐるぐるぐる、結構速いね。ハルハル目がまわったりしなかったかな?ママはちょっとふらついちゃったよ

ランチはアンバサダーホテルのシェフミッキーを予約。ギリギリになってしまったので急いでお部屋に戻り、ハルハルをベッドで休ませる間もなく、チェックアウト。(これで長時間座りっぱなしとなったハルハル、あとで辛いことに。。)荷物はディズニーホテルの間では無料で運んでくれるので、大助かり。モノレールで隣の駅まで行ってアンバサダーホテルまで歩こうと思っていたら、大変そうな様子をみて、バスの方が歩かなくてすみますよって駅員さんが教えてくれた。おそらくホテル宿泊客用のシャトルバスだと思うけど、バギータグをつけていてそんなに混雑もしてなかったせいか、すぐ乗せてくれました。乗る時には板を渡して安全に、中ではバギー/車いす用のスペースに通してもらい、ハルハル、初のバス体験は快適だったね

135127 シェフミッキーへは少し遅れて着いたけど長く待つこともなく、入口で記念写真を撮ってから奥の方の席に。椅子をひとつ外しただけでバギーが収まる余裕のスペース。すぐにミニーちゃんやチップが席をまわってきて、写真をパチリパチリ。ハルハルの注入準備をしてから、ビュッフェに取りに行っていると、パパが呼ぶ声が。慌てて戻るとミッキーが来てた!ママの描いたハルハルのほっぺのシールがミッキーとミニーなことや、髪ゴムも昨日購入したミニーのハロウィンバージョンのというのに気付いてくれたりして、しゃべらないのに親近感が湧くというのはさすが。写真を撮る時はポーズをばっちり決めるし、お鼻でチューもしてくれるし、サインをお願いすれば書いてくれるし、食べている間何度も回って来てくれて、ミッキーの形のパンケーキとかもあって。。とにかく楽しくて、無理せず一緒に写真がとれるので、おすすめです

盛りだくさんだった午前中が終わり、午後はランドへ(これも長いので、次に続く。。)

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夢と魔法の王国への旅 ~ 1日目:シー&ミラコスタ

前日の天気予報によれば「夜中と午前中に降雨、その後は曇り」。西の方では大雨との報道に、早く通り過ぎて~と祈りながら寝たけど、朝起きてもそんなに降った感じがしない。。テレビをつけると「10~12時が雨のピーク」。10時になっても降らず、また見ると子度は「12時から。。」、そのうち「午後2時頃から。。」 どんどん遅くなっていく。 夜のショーだけは見たいのにダメかも。。そんな、心配してもしょうがない心配をしつつ、荷物の最終準備。といっても、お昼の注入をするので直前まで詰め切らないし、いつまでも忘れ物がある気がして、落ち着かない~。昼の注入も終わり、はみ出しそうな荷物を押し込んで、いざ出発! の前にもう一度だけ見回したら、あった~!吸引器の電源コードを忘れてた。通園も病院へ行く時も充電だけで足りるので、いつもは置いていくから忘れるところだったこれがなかったら万事休すでした。よかった~

017 介護タクシーは大きめのをお願いしたかいがあって、特大の荷物も何とか載り、ママの席はハルハルの隣で、これが助かった~。注入後1時間以上休んだのに、なぜか泣き泣きで痰の多いハルハル。高速に乗っている間中お口から吸引し続け。。幸い道はすいていたので小一時間でディズニーシー内にあるホテルミラコスタに到着。玄関には、ハルハルよりずっと大きなお姉さんがバギーに乗って車を待っていて、思わず「こんにちは~」なんて声をかけてしまうほど、テンションのママ。でも、やっぱり午後3時頃はチェックイン待ちの人でロビーはいっぱい。しばらく待ってお部屋に入って、すぐベッドに寝かせて気管吸引したら、どっととれた。車に揺られて上がってきたんだね、これが苦しかったんだね、ごめんね

026 ハルハルがどこに寝るかは、電源の位置とお世話のしやすさからすぐ決まったけど、ベッドの横が少し狭くて作業しにくかったので、延長コードを持ってくればもっと場所を選べたかも。そして、ここから1時間以上にわたり、呼吸器回路、加湿器、吸引器、ケアグッズ等々の設置に格闘。。慣れないとこんなにエグイものか。。呼吸器関連の設置が終わった時点で分業し、パパにはパークチケットとゲストアシスタンスカードをゲットしに行ってもらった(バギータグは、ホテルに予備があったのをもらった)。その間にハルハルを電気毛布で温めておいたつもりのママ、なんと新品の3つ穴タップのスイッチを入れるのに気付かず。。これがあとで大変なことに

ようやくひと段落ついた頃には、外は薄暗くなり始めてた。呼吸器の回路を再び移動用のに変えて、バギーに乗ってディズニー・シーへ出発!写真をとりつつ、お目当てのショーの会場に向かおうとしたけど、ものすごい人の波が前方から押し寄せ、石畳のガタガタの坂で人にぶつからない様にハルハルのバギーを押すのに四苦八苦。ママはトリ目なのか、暗がりでよく見えないし。ようやく到着すると、車いす用の席のない屋外の会場と判明。さらに、抽選に当たった人だけ鑑賞でき、当たった券が立ち見席か座り席かでバギーが入れるように調整を考えるとのこと。ハルハルとママはその場に残り、パパが離れた場所にある抽選会場へひとりでGO。その間、ハルハルは冷え切ってしまい、ほっぺをこすってもママの上着をかけても、下がり続けた心拍は80を切ってアラームの鳴る75間近に。。結局、外れたので(抽選方法を聞いてみると、直前に行ってもあんまり当たらなさそうだった)そのままホテルに戻ったけれど、見たいショーが決まったら、段差などの会場の様子や車いす席の有無、抽選などの入場方法は、具体的に事前に聞いておいた方がいいなと思った。

034 お部屋に戻ると35.1度まで下がってしまっていたハルハル。電気毛布最強であっためて、早めの夜注入でエネルギーも充填。パパとママも今夜はルームサービスで夕食。そうこうしているうちに、目の前のハーバーで夜のショーの始まり~。ハルハルはパパの抱っこで、窓から見える溢れんばかりの光と炎と音を堪能したよ。よかった~、雨降らなくて、窓から見える部屋にして。その後、ハルハルはいったんベッドに戻って、次の花火はママ抱っこでと思っていたら、ベッドメイクのひとが「花火は、このお部屋からは見えない場所にあがるんですよ~」 シーとランドと両方から見える場所にあげるそうで、それなら明日みるからいいやと、まだ体温の低いハルハルはゆっくりお休みして明日に備えることに。パパが見守りをしてくれるあいだ、ママはシーを歩いて一周。ひ、ひろい。。おひとりさまでラウンジに入ってオリジナルカクテルも堪能し、ゆっくりバスビーズを入れたお風呂にも入って、あ~、ほとんどパークには行けなかったけど、十分リゾートだわぁ、と実感の夜でした

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