書籍・雑誌

本 「黙って観るコミュニケーション」

ハルハル、昨年協力させていただいた研究が本にまとまって、そこに載りましたよ~。

 
「黙って観るコミュニケーション~重度・重複障害の子ども達とのコミュニケーション」
武長龍樹・巖渕守・中邑賢龍 編著
atacLab 発行
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重度の子ども達とわかった気になってコミュニケーションを続けるのではなく、科学的観察に基づいて客観的に子どもの行動を理解し、コミュニケーションを引き出すテクニックや、汎用テクノロジーを利用して反応を探る方法の解説、そして医療的視点でなくコミュニケーションの困難さからタイプ分けし、それぞれへのアプローチの解説の中で、「働きかけるが全く反応がないように見える事例」でとりあげられています
 
イラストのハルハル。ハルハルって、わかるよね~
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ハルハルの目
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ハルハル、写真でも登場~
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ハルハルが何かのお役にたてたこと、それが形になったことが、素直にうれしいです。もちろん、こうして、この子たちのために様々な研究を重ねてくれている方々が沢山いるということも、大変ありがたく、励まされます。ありがとうございました!よかったね、ハルハル

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本 「赤ちゃんに先天異常が見つかった女性への看護」

赤ちゃんに先天異常が見つかった女性への看護 (女性に寄り添う看護シリーズ 3)

女性に寄り添う看護シリーズ3 
「赤ちゃんに先天異常が見つかった女性への看護」 
山中美智子編 (大阪府立大学看護学部教授)
メディカ出版

13トリソミーを含む染色体異常など先天異常のある赤ちゃんを持った女性へのケアをテーマに、医療関係者・当事者のコメントをはじめ、医学的知識を整理、周産期から育児にわたっての看護の実践や関連知識が解説されています。ハルハルが13トリソミーとわかったときに、何でもいいから情報が欲しくて、インターネットや大きな本屋に行って調べたものの、「予後絶対不良」というひと言が書いてあっただけだったりして、落ち込んだことがありました。当時のことを思い出して、また医療関係者(看護師・助産師)向けのため書いてある内容によっては、少し辛い気持ちになったりしたけれど、それでも、ちゃんと事実に向きあって受け入れていくためにも、情報の整理されたこのような本が一般にも手に入るようになってよかったと思いました。

第5章「 先天異常をもった児の両親から医療スタッフへ」に、他のトリソミーの親御さんとともに、ハルハルのことを2ページほど書く機会をもらいました。子どもの紹介のほか、診断を受けた時の気持ちや、医療関係者への感謝・希望を、ということだったので、初めて13トリソミーの子に接する助産師さんや看護師さんを想定して、この時期の親にとってどんなに大きな存在か、こんなふうにしてもらって嬉しかったなど、限られた字数の中で体験を詰め込もうと四苦八苦。後で読み返してみたら、お世話になったNICUの看護師さんや訪問看護師さんへの直接的な感謝の言葉が欠けていて、ショック。。この場を借りて、お礼を言わせて下さい。本当にありがとうございました!!

このシリーズ、1.赤ちゃんを亡くした女性への看護、2.不妊に悩む女性への看護、に続く、これが3冊目。すべてに該当しちゃうとは、何というか。。

015a 008a_2 さて、ハルハル、今年はおじいちゃんとおばあちゃんとも一緒に、桜を見に出掛けることができました。なんといっても寒い日、曇りの日ばかりの今年のお花見シーズン。ヘタするとお散歩できないかも、と心配していたら、その日のその時間だけは、とっても晴れて暖かで。さすが晴れ女?いやいや、おじいちゃん・おばあちゃんの神通力だったかも。ほんのお隣の裏道に短い時間出掛けただけだったけど、満開の桜の下、みんなと一緒で楽しかったね。毎年、その年にふさわしい思い出ができて、桜のお花見は思い入れがあるね。

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脳のチカラ

ひと月程前に、脳の回復力に関するNHKの番組を2つ続けて見た。

「私の声が聞こえますか~植物状態からの帰還~」

事故や病気などが原因で脳にダメージを受け、植物状態(自発呼吸や瞬きはできるが、起きていても呼びかけへの反応・意識はない)になり、よくなることは難しいと言われて、これまで医療から見放されてきた人たちが、様々な方法で回復をみせている。ある睡眠導入剤の服用後、2時間だけ意識が戻り、話したり動いたりできるケース。リハビリ等の応用で体の感覚を刺激することで、呼びかけに反応して頭をあげたり、口から食べられるようになったケース。脳の近くまで埋め込まれた電極からの電気刺激を続ける治療法では、2年後に思考が元のように回復し身体機能訓練に励む男性や、3か月後にキーボードで「カエルの歌」を弾けるまでになった女性が紹介されていた。意識を失う直前に「お父さん、助けて」と言われ、何年も治療法を探し続けた父は、どれだけ嬉しかったことだろう。さらに、脳波などの分析から、植物状態の人達にも、言葉を認識したり、考える能力がある可能性があるという研究もあった。

「復活した‘脳の力‘~テイラー博士からのメッセージ」

脳卒中になった脳解剖学者のジル・ボルト・テイラー博士が、徐々に機能を失っていく様子、左脳にダメージを受けたため論理的な思考等は失ったが、残った右脳の特性から、深刻な容体の時も実は幸福感を感じていたこと、6か月を越えたらそれ以上の回復は見込めないといわれていた機能の多くを8年かけて取り戻していったこと、その過程でした新たな発見などが、明らかにされていた。わからない言葉があると、脳の中でそれは何だったかを見つけ出す検索を始め、見つけられなかった(消えてしまった)場合には、新たにファイルを作っていくという作業をし回復していったことなど、興味深い内容が盛り込まれていた。米タイム誌で「2008年世界で最も影響力のある100人」に選ばれたテイラー博士。その著書「奇跡の脳」も読んだが、脳卒中の経験と発見、および回復に関する助言がより詳細に書かれていた(後半は、悟りのような境地を体感したことから、右脳マインドのすすめ、という感じの内容になるが)。

脳に関しては、死んでしまった神経細胞は再生しないけれど、生き残った神経細胞が機能を高めて補い、回路を再編する柔軟な性質がある等を聞いたことがあるくらいで、たいした知識を持ち合わせていない。けれど、これらの番組/本で具体的な回復事例を目の当たりにすると、まだまだ脳に関して解明できていないことが多く、現在の医療では限界等と言われても、全員に全く希望がないとか、何もわからないと、決めつけてはいけないのではないかと強く感じた。出来るという前提で接する看護師たち、どんな状態であっても一人前の人間として丁重に接する医療関係者、今まで隠されていた‘回復する可能性のある人たち‘のために研究を重ねる医師たち。。それらの人達に支えられて、本人は、家族は、前向きに生きていける。

もちろん、どの部分の脳の機能にどの程度のダメージを受けたか、いつダメージを受けたか(紹介事例は、どれも中途障害のケースで、元の機能を取り戻すという回復だった)などで、可能性もそれぞれだと思う。また、植物状態と、いわゆる脳死状態の脳のダメージでは、おそらく全く違うのだろう。でも、いい刺激を与え続けたら、もしかしたら、表現できる方法がふえるかもしれないと考えられるだけでも、嬉しい(このままでも、十分可愛いんだけど)。で、願わくば、幸福感を味わっていてほしいなぁ~。

周りの人の接し方やものの考え方に関しても、多くの示唆に富んでいた。テイラー博士は、脳卒中直後、言われていることの意味の理解はできなくても、まわりの人のエネルギーは伝わっていた。神経質や心配といった負のエネルギーを振りまかれると、生きるエネルギーを吸い取られて疲労困憊し、逆に、あなたの回復を信じていると、優しく触れ、しっかり眼をみながら、愛情をかけて伝えてくれると、プラスのエネルギーが与えられ、嬉しかったという。また、母‘が何かもわからない状態の彼女を、駆け付けた母がすぐに包みこむように抱いた時、彼女は‘、肌から伝わる懐かしい温もりに溶け込んだ完璧な瞬間‘と感じたという。辛い容体の多くの子供たちが、親に優しく声をかけられ触れられていると、表情が穏やかになり、驚異的な回復力を示す話を多く聞くけれど、この話をきいて、やっぱり愛情やポジティブなエネルギーは絶対伝わっているのだと、改めて思った。

また、テイラー博士がいう、「左脳が回復するにつれ、自分の感情や環境を、他人や外部の出来事のせいにするほうが自然に思われてきたが、現実には、自分の脳以外には、誰も私に何かを感じさせる力など持っていないことを悟った。。。自分の人生に起きることを完全にコントロールすることはできない。でも、自分の体験をどうとらえるかは、自分で決めるべきことなのだ。。」 というのは、まさに、ハルハルの存在が、私に教えてくれたことだと思った。

さぁ、頑張って困難を乗り越えてきたハルハルを、こんなにママを幸せにしてくれるハルハルを、たくさん褒めて、たくさん大好きだって、伝えてあげなくちゃ

055 「あたち、頭、いっぱい詰まってるから重いのよ~。ちゃんと、いろいろわかってるんだからね。気持ちいい刺激、いっぱいちょうだいね~!」 子どもの日の柏餅の味は、いい刺激になりましたか?食いしん坊のお嬢さま~

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もっとわかっていた時のために

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009 今日は月2回のお待ちかね、リハビリの日。ハルハル、ぱっちり目をあけて頑張っていっぱい運動して、いつものように、心地よく疲れて満足げな微笑みを浮かべてお休み~。リハビリの先生は、体を動かすだけでなく、ハルハルにいっぱい話しかけ、お歌をうたって遊んでくれ、力を抜くのが上手になった、ピカピカ光るおもちゃをじっと見てる、っていってくれる。そう言ってもらえるとやっぱり嬉しい。けど、ハルハル、本当はどこまでわかっているのかな。

13トリソミーの子どもたちは、視力や聴力が弱いこともあるけど、生まれたすぐ後の元気なころのハルハルは、お耳は聞こえていたと思うし(クベースのドアが閉まる音にビクッとしてたり)、追視は確認できなかったけど目も機能的には問題ない、といわれていた。でも、脳にダメージを負って、自発呼吸や動くことができなくなってからは、何かの感覚が残っているのか、期待することは難しくなった。でもね、熱いお湯には足を跳ね上げるし、注射されると痛そうにするし、同じ薄目開けでも朝は起きてて夜は寝てる感じがする。パパも、足のうらを触ると絶対反応してる、という。

13Tのお友達のママにお借りした本、「きもちのこえ」(大越桂、毎日新聞社)を読んだ。未熟児で生まれ、重度の脳性まひや弱視のため、すべて聞こえてわかっていたのに、伝える手段をもたなかった女性が、13歳にしてはじめて筆談できるのがわかり、19歳で綴ったそれまでの人生。親の側から書いた本はたくさん読んだし、このような方々がいることはインターネットなどを通じて知っていたけれど、やはり本人の言葉で語られる思いを本で読むと、多くの示唆に富んでいて、透き通るような文章は心に響いた。

母の声も抱っこも、はっきりわかる。可愛がってくれる人のことはすぐ好きになる。音楽や子どもの声は小さい頃から大好きで一緒にいるのが楽しい。体を動かしてもらうとすっきりいい気もちになる。いろいろな刺激がすごく大きく感じられて過敏。自分から動けないから、誰かが気づいて関わってくれるのをいつも待っている。音が出せないから気付かれるのが遅いし、限られている表現方法(脈拍など)で見分けは難しいけど、良く観察して早くわかってほしい。よく聞こえていて理解できてるから、側で話す内容には注意。文字だってバッチリわかってる。女の子だから、おしゃれ大好き。。

やっぱりそうなんだ、そういうこともあるんだ、そうしてあげたらいいんだ。。本人の言葉で聞くと、より心におちる。状況も状態も全く違うけど、ハルハルにあてはめて考えられることも。

ハルハルも、ママが触ったらわかるのかな。ママの声かけをずっと待っているかな。タイミングよくアラームがなるのは、気がついてほしい時なのかな。音楽によって、気持ち良さそうに見えるのは、決して偶然じゃないのかも。。ママが今思っているより、もしかして、ハルハルが実はもっとわかっていて、いい刺激を受けて成長してもっとわかるようになったりして、でも伝える手段がないだけという時のために、でも、それは何かわからないから、もっといろいろしてあげたらいいんじゃないか、って思った。そしたらね、自然と、声掛けが増えた。音楽をかける時間がふえた。いろんな人の声を聞かせたり、きれいな景色の中にも連れて行ったり、おしゃれももっと。。ハルハル、ちょっとした変化だけど、気に入ってくれてるかなぁ。

明日にはパパが帰ってくるよ。ハルハル、お待ちかねだね。ブログも、いつものペースに戻りま~す。

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DVD 「ルドルフ*赤鼻のトナカイ」「サンタが街にやってくる」

DVD 「ルドルフ*赤鼻のトナカイ」「サンタが街にやってくる」は、1964-70年ごろアメリカで制作されたステキな人形のアニメーション。朝の番組で紹介されていたのをみて、丁寧に撮影したあったかい絵柄に惹かれ、絵本がついているので(絵本なしの通常盤もあるらしいです)ハルハルにも読んであげられるかな、と思ってみてみました。

古い画像だけど、それがまたとっても素敵。作り込んだ人形や背景に、フエルトでハルハルにも何か作ってあげたいな、と創作意欲も掻き立てられます。そして、感じた物語からのメッセージ・・・人と違っていたっていいんだ、それを個性と肯定的に受けとめられれば、他の人の個性も素直に認められて仲間が増えるし、それがとっても輝いてまわりの人もハッピーにできるんだ<赤鼻のトナカイ>。愛され優しくされることで人は気づき変われるね、変わることは難しく思える時もあるかもしれないけど、一歩一歩進んでいくうちに、ほら!もう新しい自分になれてるよ<サンタが街にやってくる>・・・これって、ママがハルハルに教えてもらったことじゃない?!ハルハルはもうそのままで可愛くて、ハルハルを通してたくさんの人たちの優しさに出会えて、今まで忘れていたことにたくさん気づくことができて…

去年のクリスマスの日、まだハルハルが13トリソミーって知らなかった頃、ママは生まれて初めて胎動を感じました。ハルハルからのクリスマスプレゼント。ドキドキした。嬉しかった。それから一年。いろんなことがあったけど、ハルハルはこんな普遍的な大事なことをママに教えてくれてきたんだね。ありがとう。まだまだ天使と悪魔の両方が心にいるような状態で、十分強く優しくはなれていないけれど、少しずつ歩いていくね。いつかみんなに優しさを届けられるサンタさんみたいになれるように。

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本 「誕生死」

ハルハルのママは、昔から乱読ぎみで、仕事でオーバーヒートした頭を、はやりの本や軽い恋愛小説やミステリーをざざっと読んでリラックスする、ということをしていました。ハルハルのことがわかってからは、そんな読書をする気に全くならず、かわりに、命、体、看護、難病、障害関連本などを、目につく順に借りてきては読む、という感じになりました。関連書を片っ端から読む、というのは多くの親御さんがしていることのようですが、とにかく知りたくて、こんな考え方もある、同じ様な経験をしている人がいる、とわかることで、少しだけ気持ちが楽に、前向きになれたりするのです。

「誕生死」は流産・死産・新生児死で子をなくした親の会の方々が、実名でその体験をつづられたものです。その真剣さ、子供への愛情の深さは、ストレートに胸を打ちます。中には、13トリソミーか他の染色体異常だったのかな、と思われるお話もありました。

ハルハルにはお姉ちゃんがいます。ママのお腹のなかで4か月生きて、心臓を動かすのをやめてしまいました。手のひらにおさまるくらいのとっても小さな、それはそれはきれいな色をした、かわいい赤ちゃんでした。原因はわかりませんでした。この本に書かれたような、辛さ、悲しさ、混乱、動揺…を経験しました。

だから余計、ハルハルが13トリソミーだとわかったときに、どうしても、どうしても、生きて会いたいと願いました。亡くなった我が子をお腹の中からとりだすのは、2度と耐えられないと思いました。羊水検査をした病院で、お腹の中で亡くなる可能性は50%と言われ、生きているうちに帝王切開することは…ときいたら、このような運命の赤ちゃんの命のために母体をそんなリスクにさらすべきではないと、たしなめられました。パパは、ママとハルハルが会える可能性を少しでも高めるために、赤ちゃんの搬送をしなくていいように、分娩とNICUの両方引き受けてくれる病院を探してもらえるよう必死でお願いしてくれました。やっとみつけた病院では、我々の希望をききいれて、胎児理由の帝王切開も、生まれたときに苦しそうだったら挿管もしてくれると言ってくれて、とても嬉しく思いました。

そうして、ハルハルは元気に生まれてきてくれました。大変な時を何度も乗り越えて、今もハルハルの心臓は動いています。きっとお空のお姉ちゃんも応援してくれているに違いありません。ハルハルは生きなさい、パパとママにたっぷり甘えて、ぬくもりを存分に味わいなさい、って。お姉ちゃん、ありがとう。

この本を読んで、とにかくハルハルが生まれてくれることを切望してやまなかった毎日の感情がこみあげてきました。そして、ママの気持ちを察して、頑張って生まれてきてくれたハルハルに、抱っこやお世話を通じて素晴らしい喜びをくれたハルハルに、今できるだけのことをしてあげられているのか…、面会に通う毎日の生活に慣れ、安心し、ささやかな幸せを感じてしまって、もっとできるのに明日に先送りしてしまっていないか…。あらためて自分に問い直したのでした。

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「生んでくれてありがとう」

「生んでくれてありがとう」は13Tの親の会に入ったときに貸していただいた本です。以前から、タイトルは知っていたのですが、読んで初めて、ハンディキャップのある子を持った親に対しての本だと知りました。ハルハルがうまれて2か月を過ぎたころに読みましたが、それまでに感じていたことが、多く美しい言葉にされていて、そう、そうなんだね、と何度もうなずきました。作者については、自分が小さい頃に詩集を見た記憶があるくらいなのですが、スピリチュアルな世界に通じてるのかなという印象を受けました。

「あたりまえのことでもこの体ではじめてやれた時の喜び、助けが必要な人がこの世界にはたくさんいる、誰もが何かのハンディキャップを抱えて生きている、競い合ったり比べたりする世界とは違う穏やかな思いやりに満ちた優しい世界…」 ずっと、厳しい競争とプレッシャーの仕事環境でもがき続けてきたママに、ハルハルが思い出させてくれた、とても大切なこと。本当は、どこでだって大切なこと。

最近、育休をとっている仕事の関係でちょっと気持ちがフクザツになるようなことがありました。こんなことのために年を重ねてしまった結果、ハルハルに健康な体をあげられなかったのか、なんてちらっと思ってしまいました。でも、ハルハルに言われました。「ママ、まだそんなこといってるの?ママはもう競争や比較や結果だけの世界は卒業して、もっと大切なことに気がついたんでしょ?お仕事を一生懸命してきたことは無駄じゃないよ。無駄にしないで。ママにしかできないことが待ってるよ。ハルハルがついてるよ」

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