日記・コラム・つぶやき

暑さが堪える今年の夏。10年以上、夏は日中ろくに外に出ずに過ごしていたというのを改めて実感する。日差しで焦げそう。湿気でゆだりそう。でも、夜はハルハルの愛用していた涼風マット「そよ」を使って、ママの苦手な冷房なしでも眠れてる。ハルハル、ありがとね。

旅行になんて行く気にならないと言っていたパパが一転、お盆休みに出掛けようというので温泉へ。ハルハル、はじめての飛行機だよ、新幹線だよ。すごいね、楽しいね。ハルハルのペンダントを握って話しかける。ほんとは一緒に、乗りたかったね。

由緒あるお寺にお参りに行く。ママのお願いはいつも「ハルハルのことをよろしくお願いします。ハルハル、とってもがんばったのでほめてあげてください」。もう仏様の世界にいるのにね、と苦笑してパパに言ったら、「僕も『ハルハルが穏やかに過ごせていますように』って祈るよ」だって。現世の自分たちのことよりも、親が願うのは、子どもがどこにいたって、その幸せのことばかり。

ハルハルのもう一人のおじいちゃんが急に具合が悪くなって入院。治療が効いて、話が普通にできるようになると、真っ先に気にかけていたのは、ハルハルの一周忌に出られないんじゃないかということ。すると翌日、「朝になるとハルハルが来ている感じがして、お話するんだ」と、おじいちゃん。ハルハルが「心配ないよ、早くよくなってね、さびしくないようにハルハルが話相手になってあげるね」って言いに来てるんだね。今でもお互いに気にかけあってる、おじいちゃんと孫。

「パプリカ」の、子供たちの躍るMVを、偶然目にした。きゅっとせつなくて、泣きそうになった。「Lemon」と違って歌詞に共鳴したわけじゃない、去年の夏のハルハルの入院中に、オリンピックのマスコットが躍るバージョンのMVを、ハルハルと一緒に見たのを思い出したからだ。歌の力はすごくて、ワンフレーズでその個人的な場面に引き戻される。ハルハルと一緒に行きたかったパラリンピックまで、こんな反応が続くのかな・・

 

今年の夏も、ハルハルのまわりをまわってる。ぐるぐる、ぐるぐる。

バイトが忙しくて、助かった。

一周忌まで、あと少し。

 

 

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ハルハル、旅立ちました

ハルハル、旅立ちの日を迎えました。

 

本当に、よくがんばりました。

 

前日には誰も予想できなかった急性の呼吸の症状がでて(ARDS)、突然な感じになってしまったけれど、パパとママに抱っこされて、穏やかに、神様から与えられた命を十二分に生き切って逝きました。

 

病院は、頑張り屋のハルハルが、がんばりたいと思う分だけ、十分にサポートをしてくださいました。

 

病院からの電話があったのは、いつもならパパはもう家を出ている時間だったのに、その日はたまたままだ家にいたなんて、ハルハル、やっぱり持ってる。

 

台風の余波で土砂降りのなか、ママは急ぎ自転車でずぶ濡れになって病院に向かったけれど、無事到着できたし。晴れ女のハルハルだから、お空も嵐になっちゃったかな。

 

たくさんの人にかわいがってもらって、素晴らしく豊かな11年でした。限りない幸せをふりまいてくれました。

楽しかった~。本当に、楽しかった。

 

 

これまで、ブログを通じて遙のことを応援してくださって、本当にありがとうございました。とてもうれしく、心強かったです。

 

もし週末までにハルハルにコメントをいただけたら、読んで聞かせて、一緒に持たせてあげようと思います。

 

ありがとうございました。

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面会パワー

ハルハル、波がありながらも、少し落ち着いています。輸血も酸素もなしで過ごせてて。
 
そうはいっても、まだ点滴はこんがらがる位たくさんあるし、原因不明で足が腫れるし、薬を減らしたら数字が悪化して戻さざるを得なかったし、心配の種は尽きない。CVが使えなくなったらどうしよう、なんて、考えても仕方ないことを考えながら眠りにつくと、それでなくても寝苦しい熱帯夜、起きたときにもその不安な気持ちを抱えたままで、ものすごく疲れてて、面会の時間もぐったりしてしまう。これじゃいけない。
 
わからない未来を心配して、大切な今を曇らせるより、ハルハルが楽しいことや嬉しく感じられることに集中して、気分をあげていこう!それが元気につながるエネルギーも生み出してくれるに違いない!おー!
 
ということで、ハルハルの好きな事で、今の状態で、病院でもできることは何かな~と考えて、次々に繰り出しております。
・昔から親しんだ絵本を大量に持ち込んで読み聞かせしたり
・好きな音楽をかけたり
・大好物のスイカを舐めたり(お約束)
・足湯して、いい香りの無添加クリームでマッサージしたり
・・・気づくと、五感に訴えてるなぁ。
 
中でも、明らかにハルハルの力を引き出してくれているのが、大好きな人が面会に来てくれる時間。おじいちゃん・おばあちゃん、おじちゃん・おばちゃん、訪問の先生や看護師さんやヘルパーさん、学校の先生、姪っ子のようにかわいがってくれるママのお友達・・ ハルハルの体力を気遣っての短時間の面会だけど、顔を寄せて、「すごくがんばってるね」「ゆっくり、一歩一歩よくなってね」「また学校で会おうね」「お家で待ってるよ」「帰ってきたら、犬を連れてくるね」「一緒に作ろう!」・・そんな言葉をかけてくれると、ぼーっとしていたハルハルの表情にピシッと気合が入り、それはもう、ママと二人の時間では見せない程、一生懸命お口を動かして応えてる。心からの明るい声と前向きな言葉は、本当にそんな気持ちにさせてくれるんだね。面会の多かった週の後は、検査の数字も押し上げられた気がする。
 
おじいちゃんは、ハルハルのために昔の長い童謡を覚えてきて、歌ってくれた。ハルハル、知らない歌なのに、一緒に歌うかのように口を動かして、おじいちゃんも嬉しそう。心配して駆けつけたのに、逆に元気づけて帰すなんて、こんなときでも祖父母孝行な孫で、ハルハル、えらいね。
 
面会も、飲食も、させてくれる病院(大人との混合病棟なので)に感謝。
 
今週はパパも夏休みで、ママと交代して、せっせと病院に面会に入ってくれて、ハルハル、うれしそう。やっぱり、パパが一番かな?
 
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パパと大好きなバイオリン弾き。
 

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LINEスタンプ

閑話休題。ハルハルのパパの誕生日のスペシャル・プレゼントに、ハルハルのラインスタンプを作りました。

 

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ハルハルが生後2か月までの、まだ動ける頃のお宝写真で。

 

 

 

LINE CREATERS STUDIOのアプリで、写真を使うと簡単にできました~。

 

 

 

もちろんパパと二人の内輪受けだけど、結構盛り上がります。こんなときだからこそ。

 

 

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ハルハル、前髪をつくる

13トリソミーの子は、前髪の流れがつむじに向かっていて、おでこ丸出しちゃん、のことが多い。ハルハルも例外ではなく、りっぱなおでこちゃん。生え際に短い毛はあるんだけど、下して前髪を作ろうとしても上手くいかない。
 
でも、11歳のハルハルは、前髪のある髪型に挑戦したい。洗髪のあと、ヘルパーさんと髪型を決める時、ちょっと背伸びして中学生向けのおしゃれ雑誌の特集からハルハルが選ぶのは、前髪のある髪型ありのストレートロングばかり。
 
で、前髪のウィッグを着けるというはどうかな?という話になり。でも、ハルハルの着けられるようなものがあるのか誰も知らなくて、中学生のお嬢さんを持つ人に探すのを託すことに。
 
そうしたら、お誕生日のプレゼントの中に、入ってたんですよ~、前髪。ハルハルにはちょっと大きくて黒い(ハルハルの髪の毛は、結構茶色い)大人用だけど、お誕生会でつけてもらったら、結構なじむ。いや、実ははじめ見たときは、ママは、誰か別の子がベッドに寝てるのか?(そんなことあるわけないのに)と思った位の衝撃で。パパに至っては、いきなりスマホを取り出して、自分の幼少期の写真を見せて「僕そっくり!」と言い回る始末。なんのこっちゃ
 
では、いよいよ登場です。ニュー・ハルハル with 前髪です~ パチパチパチ
 
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ど~ですか?ちなみに、三つ編みした髪にはラメまでつけてもらって、イマドキのおしゃれしてるんですよ~。
 
翌日は、年に一度の、美容師さんが髪を切りに来てくれる日。カットして短くなった後も、前髪を着けてもらいました↓
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これで、いろいろ髪型の幅が広がるね。オシャレ女子~

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11歳のあったか誕生会

週末には、たくさんの方々にお越しいただいて、ハルハルの11歳の誕生会を行うことができました
 
自由にお出掛けすることが難しいハルハルにとっては、一年のうちでも大イベント。退院して体調も回復した今年は、いつもにも増して楽しみにしていた様子。ドキドキワクワクが表情から伝わってきてたね。
 
超長時間の注入時間となってから取りやめていた”みんなの抱っこ”を、今年は復活!だって、ハルハルが大好きなことだもん、今できることは、今全部やりたい。そう、今回の入院を経て、特に強く思うようになりました。誕生会の後はず~っと注入しっぱなしになったけど、なんのこれしきだったね。
 
訪問の時間内にやらなくちゃいけないケアが多すぎて、以前のように抱っこしてもらえなくなってた訪問看護師さんやヘルパーさんには、久しぶりの抱っこで成長した重さを実感してもらいました。いつの間にか成長して「ハルハル抱っこしたい!」って言ってくれるようになったお友達の姉妹たちには、看護師さんが「抱っこ支援部隊」として優しく介助してくれて、安全に抱っこしてもらうことができました。ハルハル、あったかいね、幸せだね
 
子どもたちは、パパがネットのクレーンゲームで大量に取った(時間とお金をいったいどれくらい使ったんだ・・というのはこの際置いておいて)おもちゃで遊んで大盛り上がり。新旧の看護師さんたちやお友達のパパママなど、大人はそれぞれに、ハルハルに対して、ハルハルを通じて、様々な思いをはせて。ハルハルのいるこの空間で、ふれあい、繋がり、心地よい時間を過ごしてくれたなら。「楽しかった」「来年も来るね」、そんな言葉が何よりうれしい。
 
皆さま、どうもありがとうございました。来年もまた、会えますように。
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たくさんのプレゼントも、ありがとう~
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11th!!

ハルハル、無事に11歳のお誕生日を迎えることができました!
 
誕生日当日に登校というのは初めて(?)だったので、登校直後から”バースディガール”を主張しまくりのハルハル。誰かに会うたびに何かもの言いたげに、ふにゃふにゃ。ママが「今日、お誕生日なんです~」と伝えると、待ってましたとばかりに、はふはふ。「おめでとう~」と言われると、テンションマックス。それで、保健室、廊下、教室、自立活動室と練り歩き、収穫多く大豊作。お友達からバースデーカードも渡してもらい、何度もハッピーバースデーを歌ってもらって、満足気に帰宅しました。
 
帰宅すると、プレゼントやカード、メールがいくつか届いていました。その中で、NICU時代の看護師さんからのカードには、「11歳のハルハルへ、生後11か月の月誕生日をNICUでお祝いしたのを思い出します」と。NICU卒業直前の病院での最後の月誕生日。ちっちゃかったな~。
 
11と11。月と年。こんな遠くまで歩んで来られるとは。
 
11年前の今日、ママには神様からハルハルという最高の贈り物を授けてもらいました。大切に大切に育ててきて、それでも避けられなかった色々な事があって、それから11年後の今日、まだ与えられ続けている「時間」という贈り物のありがたさを噛み締めています。
 
何をしよう?どこへ行こう?豊かに輝く貴い「時間」を抱きしめて、ハルハルがやりたいことを、ハルハルが楽しいことを、これからも一緒に。
 
11歳のお誕生日、本当におめでとう。
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学校にはおしゃれして行ったんだけどね、このワンピース、去年までは全然問題なかったのに、着ようとしたらリボンのベルトがちょっとキツくて、成長におどろき(入院で体にたまった水が抜け切れてないからかもだけど) 。

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人間力

入院中、ハルハルの病状について厳しい話を聞いたカンファレンスの後のこと。パパが来るのを待ちながら、点滴がないうちに抱っこしたいな、とつぶやくと、看護師さんが笑顔で対応してくれた。「ママ、抱っこする?」「写真、とろうか?」と、普通のトーンでの声掛けに、気持ちが落ち着いてきて、穏やかに、少しだけど冷静に、なれた。心から、ありがたかった。
 
状況の予想外で急激な悪化に動揺する家族に、どう接するか。どんなに研修や経験があったとしても、難しいことだろう。神妙な顔になるのが普通だと思うし、沈み過ぎないようにと思えば、真剣で温かなまなざしと微笑みが、精一杯な気がする。気持ちが入ってなければ、会話や言葉遣いからすぐに伝わってしまう。無理に取り繕った乾いた笑いや、型通りの気の利いたような言葉、その場の重い空気を無意識に避けるかのような妙に高いテンションの声も、気持ちを逆なでしてしまう。気遣いながら、いつもどおりに、適切な言葉かけもできる、って簡単じゃない。
 
パパに話すと、「人間力だよ」と言う。 そうか、そうだね。
 
ハルハルには、ずいぶんと心を育ててもらったと思っているけれど、10年もたっても、辛い状況の人を目の前にして、全然ダメな自分がいる。気持ちを考えるほど言葉にならない。どうしようもなくヘラヘラしてしまう。ママの人間力は、まだまだだ。まだまだ、ハルハルに教えてもらわないと。
 
今回の入院初期、薬が効き始める前のこと。夜、面会から帰ると、宅配ボックスに誤配達された荷物が。生もので傷むのが心配なものなのに、遅すぎて今日の引取は無理と宅配業者に言われたので、ほうぼう電話して、直接届けに行った。歩いて数分の距離なのにとても感謝され、ふと「こうして積んだわずかな徳が、ハルハルの快復に繋がらないかな」なんて思って、すぐに「そんなふうに考えた時点で、徳は積めないな」と苦笑い。ほんとにママは、まだまだだ。
 
 
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ママの誕生日に、ハルハルとパパから青いバラの花束をもらいました~。 
さあ次は、ハルハルの誕生日だ!
 
 

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ハルハル退院

ハルハル、GW中に退院しました!皆さまの応援の気持ちが大きな力になって、「晴れ女」の神通力も取り戻す程に体調が回復、嵐という天気予報を蹴散らして太陽が顔を出す中、お家に帰ることができました。ありがとうございました
 
1年近く体調が落ち着いていたのを過信して、はじめはこんな大変なことになるとは想像もしなかったから、1か月続いた入院は長かった・・。一方で、感染の治療後も状態がなかなか立ち上がって来ず、心配で、むくんだ足のマッサージ以外ほとんど何もしていないのに、毎日はあっという間に過ぎて・・この感覚の矛盾
 
 
CVが使えなくなる前に、点滴を通しての治療や栄養は終わらせることができた。
 
横向きレントゲンで発見された右肺にたまった水で、一日に何回もサチュレーションを下げては呼吸器設定を変更したり酸素を使っていたのが、利尿剤強化週間とアルブミンと呼吸リハで好転し、退院までに酸素なしで維持できるようになった。
 
むくみは、一時期のようにパンパン・テカテカではなくなったけれど、まだ解消しきれてなくて、抱っこすると増えた体重2kgがずっしりくる。
 
CRPも、なぜか1.5あたりから下がり切らないまま。
 
お腹から栄養を入れていない期間があったせいか、腸瘻からの腸液の漏れがすごく少なくなった。それで、ずっと治らなかった腸瘻のところの傷が消えた。
 
おしっこが最低量しか出ない時期が長くて膀胱が小さくなったのか、以前の2/3位おしっこが溜まると尿意を感じるようで、心拍上昇、お腹がはったり、力んでうんちが出たり。背中に大汗をかいたりも。全く出てなかった自尿もちょっぴり観察されて、皆、驚き。
 
肝臓が悪くなってた時の肌や白眼の黄色みは、すっかり消えた。点滴のルートがとれなくて、いたるところに痛々しい青黒い痣があったのも、かなり薄れた。
 
 
・・このような変化も全て、ハルハルの頑張りの表れ。ほんのわずかでも良い方向の変化なら、「頑張ったご褒美」として続きますように。
 
おしっこの菌も、治療後一時的には全く検出されなくなり、喜んで、耐性菌懸念から予防的バクタの服薬をストップ。だけど帰宅したとたん、バイキンまで退院したとわかって増殖を始めたのか(?!)、どんどん尿が濁ってきた 残念。そして、不安で悩ましい・・ 感染再発の前に、血管を育てる方法はないものか・・
 
だけど今は、お家にハルハルがいること穏やかな日常を、毎日パパとママで交互に抱っこできる幸せを、素直にかみしめよう。
 
お家のバラも思いっきり咲いて、ハルハルの帰りを待ってたよ。おかえり、ハルハル。
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ご心配おかけしてます

ご心配おかけしてます<(_ _)> 応援、ありがとうございます。ハルハル、血液検査の結果は、感染もおさまり、その他もほとんどが正常範囲に戻りました~ 少し肩の力が抜けました。でも、相変わらず、おしっこが少なくて、浮腫みは一昨年の感染時を超えて、最高レベル更新の体重2割増し状態。呼吸も、朝方と午後に苦しくなってしまうことが多く、う~ん。お水が溜まっているせいか、取り切れない痰があるのか・・ということで、引き続き、色々がんばっています。
 
体調に加え、気分も機嫌にも波があるようで、反応が薄~い日もあれば、イチゴにがっつく元気のあるときも。ママが買い物に出ようとしたら、急にサチュレーションを下げたりするのも、行かないでアピールかな。馴染みの先生や看護師さんが顔を見に来て話しかけてくれたりすると、うれしそうな表情。気持ちって、治る力に直結するよね。ありがたいことです
 
学校は新学年が始まり、今年もお休みからの開始となってしまいました でも、また安定して通えるように、しっかり治していこうね。気づくと季節も確実に先に進んでいて、家のバラも咲きはじめ、モッコウバラは今が盛り。ハルハルのこと、お花も待ってるよ~。
 
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