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2020年3月

圧倒的な幸せ

ハルハルがいたとき、ママはいつも圧倒的な幸せに包まれていました。

睡眠不足でボロボロの日でも、ベッドに横たわるハルハルのぷにぷにの頬に自分の頬をくっつければ、ああ幸せだなぁ、とじんわり思いました。

なんでだろう、とも思いました。これだけ生活に制限があって不安も多いのに、なぜ幸せと感じるのだろうと。

一般的に雑誌にあふれているような旅行やグルメやセレブな生活は、ママには魅力的ではありませんでした。

そんなことより、ハルハルの退院が決定したことのほうが、よほど高揚感がありました。

「たられば」の話は嫌いだけど、「ハルハルのいる世界といない世界を選べたら、どっちがいい?」と聞かれたら、迷わずハルハルのいる世界と答えるでしょう。

 

ハルハルが旅立ってから、幸福論の本をたくさん読みました。色々な説がありました。まだ、よくわかりません。

安心できる場所で、周囲のサポートに繋がることができたから?

自分の役割が与えられ、愛しい人のために一生懸命になることができる環境を与えてもらえたから?

「あなたに生きる理由があるのであれば、どのような生き方にもたいてい耐えられる。有意義な人生は、困難のただ中にあってもきわめて満足のいくものであるのに対して、無意味な人生は、どれだけ快適な環境に囲まれていても厳しい試練に他ならない」・・・

 

ハルハル「前」のママと、ハルハル「中」のママの感じた幸せは、かなり違います。

ハルハル「後」のこれからも、きっと違っていくでしょう。

引きこもり生活から外の世界への適応も、ゆっくりとですが順調に進み、仕事や友人と過ごす時間など、日々笑顔で過ごしています。

ただ、ふと、ハルハル「中」の頃のような、すべて包み込まれるような圧倒的な幸せを感じることが今後あるのかな・・・と、

今はぬいぐるみで埋め尽くされたハルハルのベッドを横目で見て、寂しさにとらわれることも。

・・でも、ハルハルがいなければ知らなかった世界を知り、出会うことのなかった人たちに出会い、

視野が広がり、価値観が変わり、

そして、あの完璧な幸せの感覚を思い出すことができる、それだけで、

ママの人生は、もう、とてつもなく豊かです。

・・ラブソングの歌詞みたい 笑。 

うん、やっぱり恋をしていたんだね、ハルハルに^^

 

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ハルハルの強い生命の力のおかげで、当初の予想を大きく超えて10年以上もブログを書き続けることができました。

子どもが旅立った後の母親はどんな感じなのか知りたい方もいるかと思い(自分がそうだったように。いつか来る日の心構えをしたくて。)発信を続けましたが、

ハルハルの小学校卒業を機に、ひと区切りとしたいと思います。

記憶は自分の中で書き換えられていくので、その時どきの事実や感情を記録し続けることができたのは、貴重だったかもしれません。

いつかゆっくりと時間をかけて、自分の感情なども、深く振り返ってみたいと思っています。

あの時の涙、笑顔、悔しさ、幸福感、感情、考え方、行動、その変化、どうしてそうだったんだろう、なにがそうさせたんだろう。

一歩離れたからわかることがあるかもしれないから。

 

本当にたくさんの方々が、いつも笑顔で、あたたかな言葉で、ハルハルとパパとママを支えてくださいました。

感謝しつくせません。ありがとうございました。

ハルハルの時にいただいたご恩返しは、また次の誰かへ、自分なりの形でしていきたいと思っています。

Pay Forward. 

無限ではない時間のなかで、自分にできることを探し続けます。

 

ハルハルのいた時間がどんどん過去になって、環境が変化していっても、

普遍的な部分で、ハルハルの物語が誰かの役に立てることがもしあれば、嬉しいです。

 

ハルハルの卒業アルバムをいただきました。

Img_1854

先生からは、「その明るいエネルギーで輝き続けてください」「本校の誇りある一員です」との言葉をいただきました。

うんうん、そうなんだよね、ハルハルは、いつも前向きで明るいエネルギーにあふれているのが伝わってくる子。

そして、訪問でも、なかなか学校へ行けなくても、学校のみんなの仲間であることを切望していた。

ハルハル~、うれしいね。先生、ハルハルのことをよく見ていてくれて、ありがとう。

 

ハルハルね、こんなにがんばったよ。楽しかったよ。

みんなもね、きっと同じだね。

ありがとう。どうぞ健やかに。

 

 

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こたえあわせ

ハルハルがお空に旅立って、1年半が過ぎた。今でも全然変わることなく心はいつもハルハルと一緒だけれど、現実の世界は変化していき、外に出て人に会い、ハルハルと一緒にいた時とは違う生活をしている。すると、様々なところで当時の「答え合わせ」に出くわすことがある。

 

おじいちゃんが入院中の病院で説明を受けていたとき、「これ、ハルハルの、あのことと似てる??」と何度かハッとした。知ってよかったこと、安心したこと、聞かない方が心穏やかでいられたこと。いくつも。

初任者研修(旧ヘルパー2級)では、高齢者介護が授業のメインだったけど、先に学んでいたらハルハルにも違うやり方ができたかもと思うことがあった。周りをもっとちゃんと感じていたのに、それを過小評価して、ハルハルの望む対応をしてあげられていなかったのでは?と凹んだり。お友達ママは、研修で栄養のやり方が違った知り、ショックを受けていた。

当時は目の前のことで精一杯で気づけなかった、周りの人たちとの関係への影響や軋みが顕在化してきたりもする。しわ寄せがきていたり、傷ついていたりするのに、そうは言えなかった周りの人たちへ、何かもっと違うようにできなかったのか、「大変なのはママだから」と手を差し伸べられることに対する甘えが過ぎなかったか・・反省するところは多い。

逆に、もっと頼ったり任せたりした方がよかったかもしれないことも。例えば、呼吸器でケアが重いからと控えめに申請してたデイの利用希望。今、違う立場からみると、たまに利用するだけでは看護師さんがハルハルのことを自信をもって看るのは難しいとよくわかる。もっと積極的に、将来も見据えて、適切なやり方や頻度を話し合うべきだった。配慮と話し合いは両立する。気を遣うところが違っていた。

また、時間があって動ける「誰か」が声をあげてくれるのを待つというのも、違った。OBになったママが意見を求められることは、ほぼ全くない。皆が聞きたいのは、「現」当事者からの「今」の声だけ。当事者が動かないと変化の突破口は開かない。と言っても、それが物理的にできるためのサポートを受けることが難しいのだけど・・

 

・・・これまで数限りなく失敗や、判断ミスをしてきた。ハルハルの体調や命にかかわってしまったこともある。今だから見えてきた「答え合わせ」の中には、思い込んできたことと違っていて、ほろ苦い味がするものも少なくない。「ごめんね」と謝っても、今となってはもうハルハルには何もできない。ただただ「その時々でできる限りのことをして、ハルハルのためを一番に考えて考え抜いて、決断して行動した」ということを心の拠り所に、その苦味を反芻する。今日のために。これからのために。

 

でも、それよりも多くの「答え合わせ」で、どれだけしっかり向き合ってもらっていたか、大事にしてもらっていたかを実感、感謝の気持ちがあふれ、心の中で頭をさげる。

そして、他愛もない「答え合わせ」は、ハルハルとの時間と今が重なるようで、楽しい。最近テレビで「家にこもっていると筋肉だけじゃなくて運動神経が衰える」って言うのをきいて、ママのあの手足が連動しない感覚はこれだったんだね!とハルハルに話しかける。自転車で滑ったときには、訪問看護師さんが「いちょうのじゅうたんは滑るから慎重に」と言っていたのを思い出す。雪の日、雷の日、桜の景色。笑顔の思い出を胸に、ハルハルと共に季節を感じていく。

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桜の卒業式

今日はハルハルの小学校の卒業式。

 

新型コロナの影響は大きく、学校一斉休校直前の「先生に感謝する会」では、現役ママ以外は参加不可と、前夜に連絡が。そして学校が休校になり、案内をいただいていた卒業式も、外部の人は参列できないと早々に決まった。

 

結局、現役の保護者も同席できず、別室からビデオで様子を観る形式にして、ようやく卒業式自体の開催ができることになったらしい。

 

今になれば仕方ない、それどころではない措置も、自分だけ参加できないと言われた当初は、訪問学級の頃に経験した制限や疎外感を思い出して凹んだし、合理的に考えれば違う判断や工夫もあるのではと思うことも相変わらずないわけではないけれど(10人程度の卒業生で、換気した広い体育館の後方に保護者が距離をとって立つことと、別室に集まるリスクの比較とか。付添いの時も厳しかった、距離や広さを考慮に入れない「同室しばり」が健在なのかな。。)、でも、初めての状況、限られた時間で、親には思いもつかないような学校以外への影響まで広く考慮しなければならない公教育の立場の中で、先生たちは最大限がんばって、何とか子どもたちをあたたかく送り出したい一心だったのだと思う。

いい卒業式だったとのこと。先生たち、おつかれさまでした。

 

きっとハルハルも、自由な体で卒業式会場に飛んでいき、誇らし気な表情で、先生が心の中で呼ぶ名前に元気にお返事をして、大きな声でお歌を歌っていたことでしょう。

 

朝、ママはハルハルと一緒に思い出の桜を見て歩くことにした。

 家族で毎年歩いた川辺

 バギーの試乗で初めて外出した病院の裏手

 訪問看護師さんともお散歩にでかけた公園

 おじいちゃん、おばあちゃんともお花見をした、以前住んでいたところの横の坂道。。

ハルハルとは、桜の思い出がたくさんある。

入学式も桜が咲いていたね。入院中で、病院が外出を認めてくれて参列が叶い、帰りに桜の下で写真をとったね。

入学式も卒業式も桜に祝福されるなんて、恵まれてるね。

Img_1841

青い空に、咲き誇る桜。

ハルハル、卒業おめでとう!

 

そして、お散歩を終えたハルハルは、「ママ、行ってくるね~」と、卒業式会場へぴゅーっと向かったのでした。

 

午後には、別の学校へ行った介助員さんがお祝いにサプライズで訪ねてきてくれたり、病院でお世話になったリハビリの先生にばったり会ったり、お友達や訪問看護師さんからお祝いやLINEをいただいたり、うれしい驚き。

これはハルハル、きっと色んな人のところへ行って卒業アピールしてきたね??ちゃっかりさんだな~^^; 

でもがんばったんだもんね、お祝いしてほしかったんだね。

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