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「両親の決断が最善の選択」

13トリソミーの子供を授かると、難しい、辛い決断に迫られ続けます。流産のリスクが増す羊水検査をするか、トリソミーと診断されても産むか、出産時に赤ちゃんの状態が悪くなった場合母体を傷つけても産むか、生まれたときに呼吸が厳しい場合呼吸器をつけるか、大きなリスクがある手術をするか、蘇生が必要になったらどの程度のことをするか、在宅で看るか…。すべては根本的な治療法のない、短命を宿命づけられている命といわれているから。本人は赤ちゃんで自分の意志や希望は話せない。親が決断していくしかないのです。

ハルハルが元気だったときに手術について相談に行きました。放っておけば一年以内には手術ができなくなるところまで進行する可能性が高い、でも手術をするとその日が最後の日になるかもしれない、手術が成功しても他のところが悪くなって実際寿命がどれだけ延びるかわからない、また命を維持するための装置から離れられなくなって今のような生活の質は維持できないかもしれない…。

生まれてからそれまでの間にハルハルがくれた幸せな時間を思うと、あまりに苦しい決断に考え込んでしまった私たちに、医師は言いました。「13トリソミーのお子さんの場合、医者としてもどれが明確に良い選択と申し上げられないこともあります。20年後、あの選択は正しかったとも、何であんな選択をしたんだとも、なる可能性があります。でも、現段階ではそれはわからないことのです。ご両親が色々と決断に悩むことも多いと思います。でも、ご両親が真剣に考えて決断した選択が、お子さんにとっても最善の選択だと思っています。」心が救われた気がしました。

すべてのご両親が、その子や家族の状況や考え方に基づいて、悩み、そして、それぞれの決断をしていきます。できるだけ情報を集めて、行動し、考えつくすことしか、それでも避けられない後悔をすこしでも小さくする方法はない、そんなふうに思っています。

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