ＯＴの先生のリハビリ

この前も少し報告しましたが、ハルハルの訪問リハビリが、先月、3か月ぶりに、新しいＯＴの先生によって再開されました～。入院中から数えて3人目の先生。先週、1年ぶりに調整に来てもらったバギーの業者のおじちゃんも言ってたように、リハビリのやり方って、先生によって結構それぞれ（基本の考え方は一緒だと思うけど）。そして、やっぱり継続は力なり！先生が来たあと1週間くらいは、訪問看護師さんやパパが「今日、ハルハルの体、軽いね～」って、何も言わなくてもすぐ気づく。その意味で、やっぱり数か月のお休みは痛かった。なので、今回は、ママや看護師さんにもできる方法を教えてもらって、みんなで続けられるように、にフォーカス。

ハルハルの手首と足首は、緊張や悪いポジショニングのせいで、外側に曲がってしまい、そこにできた皺が深く赤くなっちゃってて、このまま悪くなると、皮膚がくっついてはがすと出血したりするかも、だって！でも、無理に力を入れてまっすぐにしようとしても、緊張が入って逆効果なので、力が入らない程度に伸ばしたところから、ピンと張った糸をたわませるような感じで、少し圧をかけて親指で撫で上げる方法を教えてもらった。骨じゃなくても、筋肉が緩めば効果があるそうなので、ママは、毎日テレビを見ながら、すりすりするようにしたら、なんかいい感じ。なにより、今までみたいに、痛いとこまでぎゅ～っと骨を伸ばそうとかしないから（ゴメン）、ハルハルもお気楽で。

あとは、細長く固く丸めたバスタオルをドーナツ状にして肩・腕・膝の下に敷いて、体を前に丸めて上向きで寝るポジショニングと、この前紹介した首の牽引、それから、大胸筋を押し＆肩甲骨を引っ張り目にして肩まわりをほぐす方法を、やりました。写真を撮って、看護師さんにも見せながら説明したら、早速、ちょこちょこやってくれてます。

ハルハルが楽チンになるように、みんな、やる気満々だよ～。よかったね。

「はぁ～、アタシは、ぬるめのお湯が、気持ちい～の～」　確かに、大好きなお風呂が一番簡単に体が緩むわね。

ハルハルは、このところ、いろんな人に会って、抱っこしてもらって、生きてるって、感じてもらってます。ママは、なかなかドツボにはまったまま、 久々に肩コリで首まで回らなくなってきました。ほぇ～。

父の日

今年の父の日のプレゼントは、ハルハルとパパ二人っきりのラブラブな時間。なんちゃって。ママは用事があってお出かけで、その間、ふたりでお留守番してもらってたのでした～。

ハルハルと相談して、今年はひえひえ枕を、暑がりのパパへの父の日のプレセントにすることに。最近、いろんなところで宣伝してる、ジェルが入ったシートを敷いて寝ると涼しく寝られるっていうもの。ハルハルが以前いただいた、ひえひえ枕と同じ原理ね。はじめは、体全体がカバーできるサイズにしようと思ったのだけど、結構重い＆かさばる＆お高い。で、口コミをみると、すごく満足している人と、すぐに体温であたたまってしまってゴムで通気性がないので逆に暑いっていう人と、まちまち。すぐに巨大な粗大ゴミやヤフオク行きになっても寂しいので、小さな枕からはじめてみることにしました。このサイズなら冷蔵庫でも冷やせるし。さてさて、気に入ってもらえるかな？

パパは、‘スーパー・ダイエット週間？‘に突入したそうで、固い決意でケーキは食べないというので、クマのケースに入ったクッキーをあげました。晴れて普通食に戻ってから、食べてもらえるからね。

パパ、いつもハルハルを守ってくれてありがとう。明るいパパは、うちの太陽（普通、ママの役目のような気もするが。。）で、ハルハルは、ひまわりみたいに、いつもパパの方を笑顔で向いてるよ。

ハルハルは、涼しげな金魚柄のグッズをいろいろいただいて、季節先取りの雰囲気。でも。。蒸しあづい～～　部屋は気温28度／湿度７１％で、温室時計には‘不快‘マークが点灯。湿度３０％を切っていた冬と、こんなに違うものなのね。。びっくり。ケアの必要な子どもたちへの温湿度コントロールの大切さ、数字でみると、実感する～。

全然関係ないけど。。ハルハル、可愛いな～。　　いいないいな、ハルハルっていいな。でっぱりおでこに、長いまつげ、かたいお鼻に、ぷくぷくほっぺ。。。（「人間っていいな」の曲あわせて、いつも抱っこしながら歌ってるんだ～）　うさぎちゃんのお口も、子犬みたいにちょこっと出している舌も、みんなみんな、すっごく可愛いぞ～。って、特に、ここ数日、お顔を見るたびに、こみあげてくるの。こどもは誰でも、そのまま全部を愛して欲しいって、それだけを願ってる。みんな、みんな、それぞれの姿で、今を懸命に生きてる。ひたむきで、健気で、だからよけい可愛くて愛しい。。議員さんには、わかってもらえないのかな。。（って、まだまだ凹みモードなのでした。スミマセン）

臓器移植法改正に ②

臓器移植法Ａ案が、衆議院で可決された。脳死は一律に人の死、という考えに基づいている案。長期脳死の子供たちの存在は、無視された。

前にも書いたが、ママは何度もハルハルを失っている。13トリソミーとわかったときに、健康なハルハルを。低酸素脳症になってしまったときに、呼吸や動くことができるハルハルを。そのたびに、ハルハルの強い生命力や、周囲のあたたかい励ましや助けのおかげで、前を向いて来られた。願いはただひとつ。頑張っているハルハルの生命を、出来るだけ楽しく気持ちよく、愛情いっぱいに全うさせてあげたい。よもやその前に、法律に、死んでいるといわれることになるとは。。またママは、ハルハルを救えないの。。？

ハルハルは教えてくれた。明日が来ることは、決して当然ではないことを、だから今日がどんなに大切かを。そんな懸命に生きるハルハルや、似たような病気・状態の子供たちに投げかけられる言葉は、時に厳しい。「通常短命な命だから、治療はしない方針」「生きられる子のためにベッドを使いたい」「臓器を待ってる人たちのために、提供しなくても、成長してても、死んだことになって」。。　無理は言っていなくても、何も悪いことをしていなくても、最も基本の生きる権利すら、平等には与えられない。こどもたちは皆、生きるために、愛されるために、生まれてきて、あきらめずに頑張っていることに変わりはないのに。。

ハルハルが自分より長く生きられないだろうとわかって、とても悲しかったけれど、不幸だと感じることはなくて、むしろ一生で最も幸せな時間だとさえ思う。障害は、不便なことはあっても、不幸ではない。けれど、不幸にさせられることはあるんだと、思い知らされることがある。ハルハルが生まれる前に、必要な場合に呼吸器をつけるか、医師に問われたことがある。その理由は、それによって命がつながることで、両親が辛いと思う事があるかもしれないから、だった。こう言いたかったのかもしれない。こういう弱い立場にいる命は、普通なら当然のことが認められなくて、辛い悲しい思いをすることがあるよ、と。。それでも、その医師と病院は、押し付けることなく、突き放すことなく、私たち両親の希望を時間をかけてきき、尊重してくれた。何よりも、ありがたかった。

＜絶望＝苦悩－意味＞、なのだそうだ。ハルハルにまつわる全てのことに、深い意味があると思っている。だから、どんな苦悩も、絶望ではない。

脳死判定は受けません（というか、Ａ案提案者は長期脳死児は存在しないと言っているので、2年近くこの状態のハルハルは、受けるまでもなく脳死ではないことになるはず、ね）。最期の時に、この抱っこして「よく頑張ったね、一緒にいるから安心してね」と言えないようなことは、ママにはできません。

ハルハル、何も心配しなくていいよ。何があっても、パパとママが、ハルハルを守るよ。ハルハルが生きたいだけ生きられるように、何もわがままを言わない、いい子のハルハルの、たった一つの望みが叶えられるように。

ハルハルは、今日もいい顔色をして、あたたかい肌をして、眠っていた。心なしか、表情が少し悲しそうにみえた。（この大人なお洋服が、パパからの今月のプレゼントです）

街は、何事もなかったかのように、動いていた。テレビは、相変わらず騒がしかった。

今日も、移植推進派からの、提供者側への敬意や配慮のある言葉は、ほとんどき かれなかった。けれど、臓器提供者の家族の苦しみが最小限になるような制度設計だけは、どうか達成して欲しい。提供者の納得がなければ、法律だけでは、悲しみが増えるだけで、進まない。参議院では、どうなるのだろう。。

すみません、愚痴っちゃいました。どうぞ皆さま、これからも、変わりなく、よろしくお願いします。

アメフト観戦 と 2才1か月の月誕生日

2週続けて、ハルハル、お散歩に行きました。パパママ、頑張ってるよ～。

やっぱりママの勘違いで、訪問看護師さんの息子さんの出場するアメフトの試合は、この前の週末でした。チアリーダーっぽいスカートを選んで、髪の毛も二つに結んで、ノリノリでいざ会場へ。公園のいつもの散歩道のすぐそばだったんだけど、競技場に入るのは初めてで、なんとバリアフリーじゃない。。って、結構あたりまえなのかな？出てきてくれた看護師さんと3人で、ハルハルのバギーを持ち上げて階段を上がったところで、見 物場所を確保。大きな大会の準決勝で、満員の客席。チアリーダーは残念ながらお休みで、音を出すグッズも禁止なのはちょっと残念だったんだけど、はじめてのアメフト、観衆の歓声を肌で感じて、応援グッズももらって、迫力の試合を見ていたら、気がつくと今までで最長の1時間半くらい外にいました。蒸し暑かったけど、看護師さんの心配した体調不良にもならず、楽しかったね～。でも、アメフト好きなパパが、一番楽しんでたかな？

今月の月誕生日は水曜日で、パパは夜にお付き合いがあるので、アメフト観戦から帰ってから、ちょっと早いけどお祝いをすることに。早いな～、2才のお誕生会から、もう1か月たちそうだなんて。今月のケーキは、今ＣＭでもやっている、サーティーワンのスヌーピーのアイスクリームケーキにしました～。とってもかわいいね～、カロリー高いけど。。　プレゼントは、パパチョイスの、とっても大人っぽいワンピース。今度お披露目しま～す。

臓器移植法改正に

この件については、何度も何度もブログにも書こうとして、いくつもの下書きを途中まで書いては捨ててきた。でも、眠り姫のハルハルのママとして、感じている事に全く触れないのも不自然な気がして、採決直前になってしまったが、今までの気持ちをまとめてみることにした。

今年のはじめに、ある論文を読んで小児の脳死移植に関する流れの変化を感じて以来、関連するテレビや新聞の特集や報道に触れるたびに、胸が苦しくなり、ひどく落ち込んだ。ハルハルを守りたいのはもちろんだけど、それだけじゃない、複雑な気持ち。なんだろう。。

はじめは、臓器提供を待つ子に多くの焦点があてられていて、提供する対象となる子供たち、特に長期脳死について、触れられることすらない、バランスの悪い報道についての憤りだったと思う。どの子もみんな、一生懸命生きているのに。。一方で、親の、1年後にはなすすべもなく子供を失っているかもしれない辛さも、出来ることは全てしたい気持ちも、自分の経験から、痛いほどわかる気がした。

改正案の内容が報道されるようになって、脳死は一律に人の死、とする案を知ったときには大ショックを受けた。ハルハルも、正式な判定を受けて脳死と判断されたら、死んだことになっちゃうの？？ハルハルを隠さなくちゃ、先生に判定しないよう、変わりなく医療が受けられるよう、お願いしなくちゃ。。最近になって、法的判定を受けることを拒否すれば同じ医療が受けられると明言されていたけれど、推進派の中でも違うコメントする人がいたり、未だに間違った理解に基づく報道があったりと、とても混乱したままで、医療現場への影響がとても不安。。

その後、討論番組や委員会審議などを通じて、各案の詳しい主張や議論を聞いた。驚き凹んだのは、長期脳死の子の存在自体を否定したり、もとに戻ることはないから脳死は一律に人の死としていいという発言。小児への脳死判定基準と判定能力の不十分さを改めて感じ、また、根底の考え方は、他の重症の子供たちの生き難さにもつながらないか心配になった。動けなくても表現できなくても、多くの人に感動や出会いや勇気を与えている、どの子もとても価値のある命なのに。。

その他にも、渡航移植や家族の承認の問題など、気になった論点を書き始めればきりがないけど、世論調査結果と移植件数の乖離や心停止後の移植数等の十分な分析もなく、今までの脳死移植事例の手続きの検証も追いついてないなど、知れば知るほど不安になって、拙速に法改定だけをしてもどれだけ有効なのか、とても疑問に思ってしまった。

この件に触れるたびに胸が苦しくなったのは、やっぱり、どの子も同じたったひとつの大切な命なのに平等に扱われていないように感じたり、敬意が感じられない強引な言葉を聞いたり、対立軸で描かれたりすることが、たまらなかったのかな、と思う。移植を受ける人と提供する人があって初めて成り立つ臓器移植をもし進めるのであれば、両者の関係は対立であるべきじゃなくて、個々の信念や希望を尊重し、互いに思いをはせる気持ちや、救急医療や脳死判定への高い信頼と、家族が納得して決断できる環境が整えられることとかが、重要な気がするのだけれど。。

子供を失うことは、人生最悪の喪失といわれるほど、親の心に大きな衝撃を与える。後悔の念が全く消えることはないかもしれないけれど、そのときにどういう経験をしたかで、その後の人生への向き合い方に大きな違いがでることもあると思う。例えば、臓器提供者の家族や長期脳死児の家族、移植経験者や移植を待つ子供の親、そんな人たちが集まって話し合い、お互いの気持ちを思いやりあえたら、本当に何がなされていくべきなのか、みえてくるということはないかな。。

そんな‘北風と太陽‘みたいな話は、ただの理想論だと言われてしまうのかな。。

街頭インタビューに答える人たちをテレビでみて、「ちゃんと考えなくちゃダメだよ～」と口走ると、「仕方ないよ、今まで自分たちもそうだったんだから」とパパに諭される。委員会審議の発言や各議員のＨＰを見て、個々の姿勢や考え方の違いを明らかに感じ、次回の選挙はまじめに調べて選ばないといけないな、と反省する。この時期にハルハルを授かったからこそ、経験できたこと、教えてもらった大切なことが、またたくさん増えた。きっと偶然じゃないね。大事にしていくよ、ありがとう。。　

パパとママとハルハル、たくさんの人に見守られて、安心して一緒に揺られているよ。ずっと続くといいね。。ステキなカードをいただきました。

モニターとの格闘

  週末は、１か月くらいぶりに、近所の公園までお散歩に。ここのところ雨ばっかりで、なかなかチャンスがなかったからね。お誕生日にプレゼントしてもらった、クマの耳つき帽子をかぶって出かけたけど、雨上がり、ピカピカの太陽が、まぶし～！お顔がやけちゃう～。緑の色が深まって、季節の花もアジサイに変わったね。訪問看護師さんの息子さんが、アメフトの試合をするという競技場へ応援に行ったけど見つからず、日にち間違っちゃったかな？代わりに、隣のサッカー場でやっていた、知的障害者のサッカーの大会をちょこっと観戦。みんな大きな声をかけあって、一生懸命走って、頑張ってるぅ～。ハルハルもボール蹴りたいねぇ。

そのお散歩の最中、悩まされたのが、サチュレーションモニターのアラーム。最近、新しいセンサーを使っても、拾わない時は、全然ダメ。お散歩の途中で、モニターのご機嫌が悪くなってしまい、パパママの大奮闘むなしく、どうしようもなくて、途中であきらめてスイッチを切り、顔色をみながら歩いた。

夜中も辛い。低温やけどにならないよう、夜中に起きた時に、センサーの場所を変えて巻き直して、モニターがきれいな波形になったのを確認してから寝なおすんだけど、２０分おきにピピピー、ピピピー。半分寝ぼけてつけるせいか、何かの拍子で拾いが悪くなっちゃうらしい。おかげで、ママは最近かなり寝不足ぎみ。ハルハルは調子いいのに、こんなことで。。

レンタルの業者の人に、コードの接続等もみてもらったけど、問題なし。やっぱり、ハルハルが大きくなって、足や手首が太くなったのが、拾いの悪い原因かな。指はまだ小さすぎるせいか、うまくいかないこともあるし。ここ数か月リハビリがお休みになっていて、緊張で手首と足首の曲がりが強くなったせいで、うまくセンサーが巻けなくなっているのも問題かも

でも、新しいＯＴの先生が、訪問してくれることになりました！大きい関節から、痛くないようにゆっくりほぐしてくれるみたい。よかったね～、ハルハル。ママにもできるアイデアなども教えてくれて、助かる～。以前からキツかった、右肩をあげて固まっちゃう姿勢は、細く巻いたタオルを首の下にいれて頭の上でベッドの柵に止めたら（牽引する感じ）、肩が下がって埋もれてた首が出てきたよ～。カニューレバンド巻きっぱなしで、おまけに肩をあげるから、首の右側だけムレムレになって、夏は汗疹が心配だったけど、その対策にもなりそう。やった～。

EDチューブ交換

土曜日は、２回目のＥＤチューブ交換でした。前回、検査入院して初交換した時から、もう３か月近くたったとは、早いな～。ちなみに、チューブのケアとしては、朝晩の注入終了後、１０倍に薄めたりんご酢水５ｃｃをシリンジで入れて、チューブに充填してる。昼の注入その他の後は、水を充填（酢を飲みすぎだと嫌かな～という気分の問題で、深い意味はありません）。この方法で、交換当初一か月くらいは綺麗な状態だったのが、ある時からどんどん汚れていって、ここ１週間くらいは、１～２日に１度くらい注入が途中で落ちなくなって、シリンジでフンフン押し込んで開通させてた。ので、いい頃合いだったかな。

前回の様子から、先生は悩んだ末、今回はお家でやってみることに。ＥＤチューブは使っているけれど、透視下？で入れるのではなく、少し深めに、マーゲンチューブと同じように入れているだけなので、お家でも交換可能。ただ、入らなかったら、病院に行って、耳鼻科の先生にお願いしないといけないので、ママは入院と移動の準備をして、雨が降りませんようにと、祈（どうなるかわからないから介護タクシーを頼めず、バギーで歩いて連れていくので）。パパも、移動要員として自宅待機。

お口の奥をのぞいてもらうと、前回みつかった左側の舌根の肉芽は消えておらず、今回も右の鼻の穴からトライ。口蓋裂があって、右の向きぐせが強いので、チューブを入れるにはあまり向いてない方だけど、仕方ない。まずチューブを抜いた先生、いい感触＝狭くなっているところの締め付けがない、との印象。そのまま順調に新しいチューブが入り、無事、シリンジで入れた空気の音もお腹で聞こえて、一見落着～。ハルハル～、よかったね～！先生、一発で入れてくれて、ありがとう～！！

いや～、実はママは、結構心配して、ここ数日緊張してたの。前回も前々回も、出血したり、点滴が入らなかったりして、ハルハルにかなり痛い思いをさせてしまったので。。無事に終わって、本当にほっとしました。交換頻度が減って、入りにくい原因だった喉の奥の腫れ？がひいたのかな。これから夏だし、衛生面も気になるので、次回はもう少し早めに入れ替えるかも。こんなにすんなり入るなら、安心です。

訪問看護師さんが、すべりにくい髪用の小さい輪ゴムをくれたので、ハルハル、結んでみました～。髪飾りのついたゴムは大きいせいか落ちちゃうことが多かったけど、これなら大丈夫。可愛くして、先生が来るの待ってたんだよね。チューブ交換が終わったあとは、ほっとした、ちょっと誇らしげな顔つきに。ハルハル、大きいお口開けたり、よく頑張ったね。痛くなくて、ほんとによかったね。

日曜は、ハルハル、ダービーの競馬の馬をパパに初アドバイス？これ！って指をさして選んだアントニオバローズは、新聞では誰も推してなくて無印。ところが！見事３着に入りました～。才能あるかも？？

余韻。。

お誕生日を過ぎても、毎日のようにハルハルあてに、メールやカードやプレゼントが届きます。ハルハルぅ、うれぴ～～～ネ、って、まだまだ余韻にひたってます。　

このぬいぐるみ、米国に住んでいるママのお友達と息子さんが、ブログのリラックマのイメージで、オーダーしてくれたの！ティアラをハルハルに被せてみたら、そうすると思った！って。さすが長い付き合い。。

キティちゃんの抱きまくら。体の向きを変えるのにぴったり！あ、まだ、ちょっと大きすぎ。。ベッドから落ちちゃうよ～(涙）。じゃあ、ベッドを大きいのにしてからね。それまでは、ママがお昼寝のお伴にしてるから 。

お誕生日当日、ママが膨らませたのだけだと、ちょっと寂しいな～、と思っていたところに、バルーンのプレゼントが。ナイス！早速、玄関に置いたら、「キラキラできれい！」「え、膨らませた状態で送られてきたの？」と、みんな大注目！さらに驚いたのは、その寿命。‘上手に保管すれば６か月～２年持ちます‘って。。　来年もイケちゃう？？

色とりどりのお花もたくさんいただきました。左下のは、お花で作ったデコレーション・ケーキ。ちゃんと注意書きに、‘食べられません‘って書いてあった。。

お洋服も、タオルも、髪飾りも、ぬいぐるみも、全部おニュ～を、毎日とっかえひっかえ。スカートの丈が長かったり、デザインがシックだったり、お姉さんっぽいのもたくさん。これからもどんどん登場しま～す

☆★☆ 2歳のお誕生日に ☆★☆

ハルハル、日曜日に、元気に２才になりましたっっ　もう赤ちゃんじゃないよ～。

パパはその前の数日間、「２歳のお誕生日を迎えられるなんて、ハルハルには悪いけど、思ってもみなかった」と、繰り返した。ママも同じ。羊水検査で１３トリソミーと診断され、「生まれるのは５０％、１歳まで生きられるのはそのうち１０％以下」と言われた日から。蘇生された後、似たような眠ったままの子ども達は、頑張っても数か月から１年くらい、と誰かの話として聞いた日から。この二つが合わさった状態で、２歳、なんて考えてもみなかった。障害を持った子を育てている、そんな感覚すら正直なくて、一日一日、剝き出しの、必死のいのちと向き合って、‘今日‘できる楽しいことは、と考える、そんな感じ。

そんな口には出さない予想を、ハルハルは見事に裏切ってくれた。１３トリソミーの命を危険にさらす最大の要因のひとつに無呼吸発作があるが、呼吸器をつけたおかげで、２４時間呼吸が確保された。「この心臓の穴は自然に閉じる大きさではなく、１年後には確実に肺高血圧になっています」と診断された心室中隔欠損は、激しく泣いたり動いたりすることがないせいか、悪化する兆しもない。繰り返していた尿路感染は、なぜか自力でおしっこを出せるようになって激減し、熱を出せないハルハルが示す感染のサインに鈍感になってしまうほど罹っていない。眠り姫にさせないようママが出来たことはもっとあったと思うから、こんなこと言ってはいけないのだけれど、まるで、出来るだけお家で長く一緒にいたいと願うパパとママの気持ちに、もしかしてハルハルは何とかして答えようと、こんな状態になって安定してくれたのか、とすら思ってしまうことがある。

けれど、もちろんそれは、永遠じゃない。代償に差し出したかように、ハルハルの血管は細くなり、点滴はおろか、採血も簡単にはできなくなった。何かのきっかけで、来るときは、来る。おそらく、突然に、抗えないほど絶対的に。

昨年は、１歳の誕生パーティーの女の子用の可愛いデコレーション＆グッズセットを、じぃじとばぁばからもらった。今年、ネットで探してみると、１歳のは何種類もあったが、それ以外の年齢のセットは、全然みつからない。初めてのお誕生日は誰にとっても特別なもの、でもそれ以降は、毎年時がたてば必ずやってくるたくさんの誕生日のひとつに過ぎない、ということなんだろう。

でも、ハルハルにとっては、違う。来年のお誕生日が、‘必ず‘訪れるとは、限らない。

退院したばかりで、病院の看護師さんなどが大勢来て祝ってくれた去年のお誕生会が、あまりに素晴らしかったから、正直、今年ママは迷っていた。寂しい会になってしまったら、ハルハルが悲しまないか、臆病者体質のママは心配が先に立っていた。でも、パパは今年もやる気満々で、連絡先がわからない人がいると聞けば何とかならないか真剣に悩み、誰々が来てくれると聞いては本当に嬉しそうにしてた。そう、ハルハルにとっては、去年も今年も変わらない、特別な日。パパは正しかった。

当日は来られないからと、前日にハルハルに会いに来てくれた、転勤で渡独直前のママの兄夫婦や、１３Ｔのお友達ママ。当日は、晴れ女のハルハルにはめずらしい曇り空だったけど、びゅーびゅー吹いて窓をたたく風は、きっと、お空からやってきてくれたお友達。両方のじぃじとばぁばと、年に一度の一緒の昼食会。そして、午後は誕生パーティー！いつも来てくれている、先生や訪問看護師さんたち。日勤を終えて駆けつけてくれた、病院の看護師さんたち。週末で遠出をしていた帰りに、お疲れのところ立ち寄ってくれた人たち。近くに住む親戚や友人一家も今年は来てもらった。プレゼントや電話やメールも、たくさん届いた。そして、ブログを読んでくれているみなさん。今年も、本当にたくさんの人達に、それぞれの形で、ハルハルはお誕生日をお祝いしてもらいました。ありがとう、ありがとう！！！みなさんに応援してもらって、支えられての、とびきりの２才のお誕生日でした。

一日中、いつも誰かになでなでしてもらって、初めての緊張抱っこや、懐かしい抱っこ（看護師さんたちは、やっぱり上手！ハルハル、とろけそう～）もたくさんしてもらって、お歌を歌ってもらったり、大きくなったね、お姉さんになったね、反応がよくなったねと褒めてもらったりして、とってもいい表情でリラックスしてたハルハル。みんなが、ハルハル、ハルハルって呼んでくれる、そのにぎやかな声が、嬉しいんだよね。

ハルハル、よ～く頑張ったね、おめでとう！みんなにお祝いしてもらえて、よかったね。これからは２才の一日一日を、たくさん楽しいことして、笑顔で成長して、またみんなに見てもらおうね。

ちなみに、今回のママの頑張りどころは、風船の室内デコレーション。何日も前に用意するとしぼんじゃうというので、１５０個近くの風船を、前日の夜にポンプをシュコシュコさせてふくらませて、飾った。パパには「前日の夜中に何やってるんだ？？」と呆れられ、夜中にいくつか割れて起こされ、パーティーの終わり頃には何個かしぼんじゃったけど、頑張った甲斐はあったかな？それで全エネルギーを使い果たし（？）、食事はすべてデリバリーか買ってきたものに頼り、「作ったの？」と聞かれるたびに肩身が狭くて。。

たくさんのプレゼントも、ありがとうございました～！ひとつひとつが、ハルハルの事を思って選んでくれたのが伝わってきて、うるうるしてしまいました。

脳のチカラ

ひと月程前に、脳の回復力に関するNHKの番組を２つ続けて見た。

「私の声が聞こえますか～植物状態からの帰還～」

事故や病気などが原因で脳にダメージを受け、植物状態（自発呼吸や瞬きはできるが、起きていても呼びかけへの反応・意識はない）になり、よくなることは難しいと言われて、これまで医療から見放されてきた人たちが、様々な方法で回復をみせている。ある睡眠導入剤の服用後、２時間だけ意識が戻り、話したり動いたりできるケース。リハビリ等の応用で体の感覚を刺激することで、呼びかけに反応して頭をあげたり、口から食べられるようになったケース。脳の近くまで埋め込まれた電極からの電気刺激を続ける治療法では、２年後に思考が元のように回復し身体機能訓練に励む男性や、３か月後にキーボードで「カエルの歌」を弾けるまでになった女性が紹介されていた。意識を失う直前に「お父さん、助けて」と言われ、何年も治療法を探し続けた父は、どれだけ嬉しかったことだろう。さらに、脳波などの分析から、植物状態の人達にも、言葉を認識したり、考える能力がある可能性があるという研究もあった。

「復活した‘脳の力‘～テイラー博士からのメッセージ」

脳卒中になった脳解剖学者のジル・ボルト・テイラー博士が、徐々に機能を失っていく様子、左脳にダメージを受けたため論理的な思考等は失ったが、残った右脳の特性から、深刻な容体の時も実は幸福感を感じていたこと、６か月を越えたらそれ以上の回復は見込めないといわれていた機能の多くを８年かけて取り戻していったこと、その過程でした新たな発見などが、明らかにされていた。わからない言葉があると、脳の中でそれは何だったかを見つけ出す検索を始め、見つけられなかった（消えてしまった）場合には、新たにファイルを作っていくという作業をし回復していったことなど、興味深い内容が盛り込まれていた。米タイム誌で「2008年世界で最も影響力のある100人」に選ばれたテイラー博士。その著書「奇跡の脳」も読んだが、脳卒中の経験と発見、および回復に関する助言がより詳細に書かれていた（後半は、悟りのような境地を体感したことから、右脳マインドのすすめ、という感じの内容になるが）。

脳に関しては、死んでしまった神経細胞は再生しないけれど、生き残った神経細胞が機能を高めて補い、回路を再編する柔軟な性質がある等を聞いたことがあるくらいで、たいした知識を持ち合わせていない。けれど、これらの番組/本で具体的な回復事例を目の当たりにすると、まだまだ脳に関して解明できていないことが多く、現在の医療では限界等と言われても、全員に全く希望がないとか、何もわからないと、決めつけてはいけないのではないかと強く感じた。出来るという前提で接する看護師たち、どんな状態であっても一人前の人間として丁重に接する医療関係者、今まで隠されていた‘回復する可能性のある人たち‘のために研究を重ねる医師たち。。それらの人達に支えられて、本人は、家族は、前向きに生きていける。

もちろん、どの部分の脳の機能にどの程度のダメージを受けたか、いつダメージを受けたか（紹介事例は、どれも中途障害のケースで、元の機能を取り戻すという回復だった）などで、可能性もそれぞれだと思う。また、植物状態と、いわゆる脳死状態の脳のダメージでは、おそらく全く違うのだろう。でも、いい刺激を与え続けたら、もしかしたら、表現できる方法がふえるかもしれないと考えられるだけでも、嬉しい（このままでも、十分可愛いんだけど）。で、願わくば、幸福感を味わっていてほしいなぁ～。

周りの人の接し方やものの考え方に関しても、多くの示唆に富んでいた。テイラー博士は、脳卒中直後、言われていることの意味の理解はできなくても、まわりの人のエネルギーは伝わっていた。神経質や心配といった負のエネルギーを振りまかれると、生きるエネルギーを吸い取られて疲労困憊し、逆に、あなたの回復を信じていると、優しく触れ、しっかり眼をみながら、愛情をかけて伝えてくれると、プラスのエネルギーが与えられ、嬉しかったという。また、母‘が何かもわからない状態の彼女を、駆け付けた母がすぐに包みこむように抱いた時、彼女は‘、肌から伝わる懐かしい温もりに溶け込んだ完璧な瞬間‘と感じたという。辛い容体の多くの子供たちが、親に優しく声をかけられ触れられていると、表情が穏やかになり、驚異的な回復力を示す話を多く聞くけれど、この話をきいて、やっぱり愛情やポジティブなエネルギーは絶対伝わっているのだと、改めて思った。

また、テイラー博士がいう、「左脳が回復するにつれ、自分の感情や環境を、他人や外部の出来事のせいにするほうが自然に思われてきたが、現実には、自分の脳以外には、誰も私に何かを感じさせる力など持っていないことを悟った。。。自分の人生に起きることを完全にコントロールすることはできない。でも、自分の体験をどうとらえるかは、自分で決めるべきことなのだ。。」　というのは、まさに、ハルハルの存在が、私に教えてくれたことだと思った。

さぁ、頑張って困難を乗り越えてきたハルハルを、こんなにママを幸せにしてくれるハルハルを、たくさん褒めて、たくさん大好きだって、伝えてあげなくちゃ！

「あたち、頭、いっぱい詰まってるから重いのよ～。ちゃんと、いろいろわかってるんだからね。気持ちいい刺激、いっぱいちょうだいね～！」　子どもの日の柏餅の味は、いい刺激になりましたか？食いしん坊のお嬢さま～