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1行紹介
パパやママや看護師さんたちに、とってもとっても可愛がられているハルハルです。2007年5月生まれです。
自己紹介文
ハルハルは、13番目の染色体が一本多い13トリソミーという命を神様からもらって生まれてきました。ほとんどが生まれることができず、生まれても平均一週間、9割が一年以内にお空に帰るといわれている命です。生後2か月の頃、一度心肺停止になってしまい、自分では呼吸することも動くこともできなくなってしまいました。でも、パパとママに幸せになってもらいたくて、愛してもらいたくて、がんばっています。
そんなハルハルの存在は、いろんな大事なことを考えさせてくれます。医師が直すことができない病気の赤ちゃんの命。意識が戻ることが期待できない赤ちゃんの命。そんな命に対して何ができるのか、何をすべきなのか、命の意味って何なのか、そして、愛や優しさや絆がどんなに心を救ってくれるのかを。
そんなハルハルの命の奇蹟と軌跡を残していきたいと思います。
そして、重い病気のお子さんのために頑張っているすべてのご家族にエールを。